大龄自闭症患者，父母离开后“委托”谁？

这些“明星的孩子”不能以自己的能力融入社会，因此，全生命周期支持体系亟待建立。

自闭症儿童有美丽的名字——“星星的孩子”。

随着国家不断加强对6岁前自闭症儿童的救助力度，“星星之子”逐渐进入公众视野。及时的康复训练拉近了与社会的距离，但年龄较大的自闭症，特别是成年自闭症群体仍然缺乏社会关注。因为一些高龄患者无法超越接受康复训练的“黄金年龄”，以自己的能力融入社会，所以父母年老、失败、去世后如何安置他们已经成为急需关注的问题。(在我的身体里，在我的身体里，在我的身体里，在我的身体里，在我的身体里，在我的身体里，在我的身体里，在我的身体里，在我的身体里。

我们没有，娃娃怎么办

65岁的贵阳退休教师李敏(化名)至今还记得5年前儿子发来的信息。“爸爸，我不是精神分裂症。搜索了网络。我是自闭症。”

1989年，李敏的儿子出生了。回想起来，儿子和普通人有很多不同之处，但大家都不在乎，以为长大会很好。

移民儿子小时候的照片。回答者公岛

真正引起李敏注意的是，儿子上中学的时候和朋友一起带孩子出去玩。“那天他特别奇怪。人们不理他，一直哭，我朋友悄悄地劝我带孩子去医院心理科检查。”

从此，李开始带着儿子辗转贵阳、北京等地方医院。当时国内很多医生都没有听说过自闭症，几乎怀疑孩子是精神问题，给他们开了治疗精神分裂症、抑郁症的药。后来儿子的言行变得越来越奇怪，无法与人沟通。"我们说东边是西边，和正常人不在同一频道。"

中学毕业后，儿子呆在家里，不再上学。有一次他拿着一块钱跑到贵阳机场附近，在加油站的长椅上睡了一夜。还有一次一个人跑出去，整晚没回家。2010年在外面被击中，从那以后，他就没有关门拉开窗帘。每天的生活都是电脑、音频和电视。所以在家九年了。让李敏怡感到惊讶的是，儿子使用电脑、手机、智能电视似乎也悄悄地、与社会脱节，知道外面的世界发生了什么事。

“2017年的一天，他发了一条QQ信息：‘爸爸，我是自闭症。’令人惊讶的是，将移民、网络自闭症症状与儿子的行为进行比较，确实相似。“他的语言有障碍，行动很刻板。例如，睡床的一半必须放他的东西。我们得挪一下座位，让他重新摆一下。

被专家诊断的移民儿子属于高功能自闭症。虽然有学习能力，但推迟幼年的黄金恢复期，融入社会的能力下降。原以为是精神分裂症的儿子28岁时成功自我诊断，移民不知道该哭还是该笑。

"他的状态时好时坏。好的时候戴墨镜出门。发病的时候，我和他妈妈也不想见面。”移民先生说：“他好像生活在自己的世界里，完全不知道社会规则。邻居白天正常装修，他打电话投诉人，晚上声音开得很大，住在楼下的律师要和我打官司。”

移民和老朋友身体越来越差。这几年多次手术和住院，照顾身高1米84米、体重200多斤的儿子，所以没有力气。李敏感慨良多。“我们不期待他像正常人一样娶妻生子走一辈子。最担心的是，有一天我们照顾不了他，甚至去世后，他会怎么办？谁愿意代替我们照顾他？单击

能坚持一天，计算一天

移民的担心并不是一个例子。

目前自闭症仍然无法治愈。因为一些高龄患者已经超过了接受康复训练的“黄金年龄”，以自己的能力无法融入社会，父母的衰老和家庭经济无法再投入，所以对这个群体的照顾已经成为一个难题。

贵州省残疾人康复部副部长许春表示，在贵州，高龄自闭症患者以家庭护理为主。没有劳动能力和监护人的人要依靠亲朋好友。近年来，部分地区探索对成人自闭症患者的日间护理服务也是基于有监护人的情况。

贵阳惠灵的学员们正在学习手工染色。回答者公岛

今年“世界自闭症日”前夕，有媒体报道了北京自闭症有钱人的故事，引起了人们的关注。父亲去世后，23岁的儿子被安置在民营养老院，住一次就是10年。这家养老院不是为自闭症患者设立的，而是接收孤独老人、身体残障者、智力障碍者等各种对象。很多人万不得已不肯入住。

“自闭症患者四肢健全，外表健康。他们中的很多人可以参与社会生活，但不能一个人走。从他们的疾病特点来看，福利院、养老院甚至精神病院都不适合安置他们。他们的父母年老无能，去世后，谁来照顾他们完成人生的最后一段旅程？中国精神残疾人及亲友协会(以下简称“中国政协”)副会长、贵阳爱心之家儿童训练中心负责人赵信玲说。她也是年长自闭症患者的母亲。

很多高龄自闭症家庭已经在考虑和尝试解决孩子的“寄养”问题。2017年北京、上海等地的部分自闭症患者之家。

“对于高收入家庭，他们还要在各地生活、工作，‘星星小镇’并不符合他们的现实需求，这只能算是一条后路。”中国精协主席温洪说。

在贵阳慧灵接受日间照料服务的大龄孤独症孩子。新华每日电讯记者李惊亚摄

2016年，眼看着孩子一天天长大，赵新玲与同样焦虑的黄习商量，成立了爱心家园大龄部——贵阳市慧灵社会工作服务中心。作为贵州省第一个（有别于集中封闭托养）社区居家托养服务机构，为14岁至59岁的心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调理、辅助就业等服务。记者在该中心看到，这栋安置房的3层至7层设有辅助就业园、日间照料、康复运动室等，共有56名来自贵州各地的学员，最大的45岁。

黄习的女儿在学习炒菜。受访者供图

绝大多数孤独症家庭经济上都很困难，一个月一两千元的学费已达到承受极限。虽然近年来当地政府也给予一定资助，但远远无法维持机构的基本运转。“6年来，中心连年亏损，已亏损58万元，老师们工作累、收入低。”黄习常常冒出一关了之的念头，“家长们都希望能办下去，但我们都是普通人，如果我的孩子不是孤独症，我根本坚持不下来，现在能撑一天算一天。”

期盼建立全生命周期支持体系

自1982年孤独症病例进入国人视野，孤独症服务事业已走过40个年头。40年来，家长是患儿的照顾者，也是压力的承担者，精神和心理经受着严峻的考验。

“绝望使一些家长倒下了，一些家庭解体了，也使一些家长奋起了。他们走上自助和互助的道路，抱团取暖、倡导社会，办起了民办康复机构。”温洪说，“我国近半数孤独症民办机构都是由家长，特别是孤独症患者的妈妈创办，但服务仍处于初级阶段，特别是成年服务项目严重缺乏。”温洪认为，海外也有成功经验可以借鉴，“建立支持性环境，引导全社会向孤独症孩子靠拢，建立全生命周期的支持体系”。

在李旻等人看来，“榉之乡”是一条符合大龄孤独症家庭的养老模式。“榉之乡”是一家日本孤独症患者终身养护机构，享有政府补贴，大龄孤独症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品，自食其力，用售卖作品的钱支付养老费用。

位于贵阳市南明区一处安置房内的贵阳慧灵。新华每日电讯记者李惊亚摄

贵阳慧灵也有类似尝试。记者看到，不少大龄孤独症患者的手工作品在展室内陈列着。“贵阳市琪遇工坊的志愿者从2020年开始，每周二下午来慧灵免费上课，他们和朋友利用各自所长，将‘心青年’手作在线上和线下同时开展销售与宣传，让更多的人能够了解‘心青年’这一群体。”黄习说。

“在沿海，一些大龄孤独症服务机构可以提供24小时照护服务，并陪伴孤独症患者走完人生最后的旅程。这正是我们努力想做的方向。”黄习说，“民办机构对于服务孤独症群体是重要的补充，特别是非营利性民办机构，建议政府采取民办公助等方式加大支持。”

在赵新玲看来，对孤独症患者的社区支持体系需要建立完善起来。“我的儿子20多岁了，楼下打牌、健身，他不参与，就站在旁边看着，在小区里溜达也很舒服，他不需要离开原生的家庭生活环境，只要社区有个日间照料的地方，社区工作者、志愿者每天上门关心一下，他完全可以在社区生活。”

“建议整合资源，探索建设社区照护、辅助性就业、公办托养机构等来‘托底’，帮助孤独症群体有尊严地走完人生全程。”许春来说。（记者李惊亚、吴思）

来源：新华每日电讯