距我捐献造血干细胞已经有40天了,而写这篇文章的初衷,一是受深圳捐献者录制的视频启示,觉得我自己也可以记录下这一段很特殊的过程,二是想通过自己捐献造血干细胞的亲身经历来普及知识,帮助大家消除对捐献的恐惧。
往事回顾
对于白血病的认识最早应该是在上小学时邻居家有人患上了这种疾病,需要换骨髓才能救治,换骨髓在那会哪有这么容易哦,所以那时基本上就是被判定为是不治之症了。而对于中华骨髓库的认识最早应该是05年看了姚明加入的中华骨髓库的新闻。
说来也挺惭愧,虽然很早对白血病和中华骨髓库都有初步的了解,但也没想过再进一步或者加入,而如今的加入也是一次偶然的机会。在16年年中一次献血时,登记完自己一些基础信息,看见一份骨髓库志愿者的表格,于是和献血点的义工聊了一下,然后就直接填写加入的表格了。
那会和献血点的义工了解过程也挺搞笑的,我再三地确定:捐献过程并不是从后背脊柱抽骨髓血的吧?得到了确认之后,我才放心。之后不久,我就接到了骨髓库的电话,也是和我确认是否自愿加入骨髓库。在那之后,就没有任何消息了,除了我每年生日时,中华骨髓库会给我发条祝福短信外,好像我没做过这件事一般。
初配成功的电话
在2022年1月20日,我突然接到深圳血液中心的电话,那会我还想着血液中心怎么会打电话过来,带着疑惑,我接听了电话。电话里医生介绍说:我是深圳血液中心的张医生,赵小姐您加入骨髓库预留的信息现与一名患者的信息初配成功了,您的这个案例也比较的特殊,一般初配会成功几名,但您是唯一一名初配成功者,对此我们需要和您在普及一下捐献过程和确认您的意愿……和张医生聊了几分钟后便加了微信,她在微信上发了一些给我看,以及请我和家人商量,不管最后的决定如何,都给一个明确的回复。
说实话,挂完电话,我自己都觉得很不可意思,泪水都在眼里打转,觉得机率那么小的事也能发生在我身上,我是不是太幸运了。出于张医生的建议,我和姐姐电话聊了半个小时,姐姐也通过她的医生朋友帮我了解捐献之后对身体免疫力是否有影响等等,于1月24日回复了张医生:我愿意捐献。
捐献前的沟通
张医生得到我回复之后,便与患者、患者的家人、患者所在的医院沟通,张医生也和我说哪怕我同意进行下一步采集高分辨血样操作了,但也只有30%的机率实施,有可能是患者的自身的原因,也有可能是在其时间配到更合适的案例,如果1个月内他们没联系我,就代表着捐献不能进行。
可能因春节的原因或是与患者动员的原因,张医生在20天后再次联系我。
2月17日,收到张医生的信息,说患者想接着往下试试。
2月19日,张医生帮我安排去最近的献血点采集一管血样做高分辨检测。
3月1日,收到张医生的信息,说我的高分辨结果和患者基因全相合。同日,交接给另一个张医生负责体验和采集,且与张医生确定第二天就体检。
3月2日,我去血样中心找张医生做体验,签订捐献同意书。
3月3日,张医生告知我的体检报告出来了,全部合格,可以捐献。
3月9日,张医生联系我说患者提出来了移植计划,需要和我商量一下时间,我们沟通了三轮,最后确定3月22日上午捐献。
动员剂的那4天
在捐献前4天是需要每天打一针动员剂,如此推算,我第一针动员剂是在3月18日,而那会深圳因疫情管控提出3月14日至20日居民居家的要求,公交和地铁全停。张医生也是挺兢兢业业的,不停的询问我所在社区的防疫政策,是否可以出村子等。
3月18日下午17点, 我因提前去村委会那办理了《出行证》,所以出村还是比较方便的,打车直奔血液中心。
动员剂的第一天,即要打动员剂也要抽血,观察了半个多小时后我就打车回家了。
动员剂的第二天,因张医生也被居家隔离了,她担心我所在的社区也像她那一样,但凡去过福田的,回家后都要隔离,所以安排我住院了。天呀,那晚整个血液科19楼就安排我一个人住院(那会19楼刚装修完尚未整理好),我真的胆小没睡好,估计就睡了2-3小时。
动员剂的第三天,早上的时候有个小弟第捐献,我去看了一下,见他的状态挺好的,以及捐献过程的陪护刘医生也和我讲解了一些采集的过程,起初我还真的没感觉,但后面我好奇去看了一下抽血的针管,妈呀,我心理有阴影,针头又长又粗的,我秒怂了。
动员剂的第四天,打完针也抽了血,我向张医生提出了一个要求,从来没人送过我一大束花的,能不能在明天捐献完之后送我一束鲜花,张医生说可以的。因为我见过其他前辈有鲜花,以及深圳已经解封了,鲜花应该可以买到。
在这个四天打动员剂的过程中,血液中心全程安排一个义工陪护,吃的便当也都张医生提前询问我们想吃什么而订的,住院的时候,血液科都会准备好洗漱用品和一箱牛奶,我们就带自己换洗的衣服就行,他们的服务挺周到的。
正式捐献
早上7点半左右,护士来病房在抽了一管血和因我的血细胞生长情况不太活跃,所以早上的时候补打了一针动员剂,以及早饭过后,义工让我吃了5片钙片,之后就是医生他们开始采集准备了。
大概是在8点半的时候开始采集,我因好奇提前看了采集的针头所以我有些紧张,刘医生一边在帮我摸血管,一边安抚我放松一些等等。等真到扎针时,刘医生还嘱咐我把头偏向一边,不要看。说真的,针扎进去血管时不太疼,但在采集个过程中,估计是我紧张,所以我的两只手都抓住小熊不松以及也不让医生他们碰我的手臂,自己就直直的全程躺着不动。
采集的整个流程通过全自动的血液分离机采集造血干细胞,一次循环采集18ml造血干细胞悬液,抽到血袋中,剩余的血通过回输针回血到我体内。因我血细胞真的不太活跃,医生们处于安全、有效的考虑,原计划采集11个循环就变成了12个循环,所以我历时了4个半小时,采集了大概220ML的悬浮液才结束。
采集快结束的时候,张医生联系第三方运输人员前往病房拿取。据义工说,这个运输人员从拿到血袋整理后信息之后,就会马不停蹄的可能坐高铁,可能坐飞机,可能坐大巴等等送到患者的医院,在这期间,医疗箱是不会离开他们的视线。顺利的话,当天晚上患者就可以输上我的造血干细胞。之后没多久我便收到了张医生代寄过来的患者的感谢信,这也说明移植是成功了,患者也在康复中。
血液中心专属的仪式感
在捐献完,骨髓库会给每一个志愿者颁发一个奖牌,奖牌上有一个数字,代表着志愿者是第几名捐献者,而深圳血液中心会制作一副爱心树的画,标记着志愿者是深圳第几名捐献者和捐献者的名字,既不会和骨髓库冲突也会不没有痕迹。
在捐献的过程中,张医生会全程记录下来,视频中她会简单地介绍捐献原理,也会记录下我们志愿者对患者的美好的祝福,同时她也拍下我们志愿者美好的瞬间。医生们在血液中心重新制作了一份捐献的志愿者的版图,然后将我们志愿者在此留念。最后都会把照片、视频用U盘拷贝给我们志愿者。
我是骨髓库第12974名捐献者,深圳第468名捐献者。
简单的问答
1、捐献造血干细胞和捐献骨髓是一回事吗?
答:是同一件事,准确的说法是捐献造血干细胞。
2、捐献完会伤身体吗?
答:造血干细胞是能自我更新、有较强分化发育和再生能力,不会因献血和捐献造血干细胞而损坏造血功能,志愿者在捐献完后1-2周内,造血干细胞就能恢复到原来的水平。
3、目前捐献造血干细胞是通过髂骨中抽取骨髓血还是?
答:现在已采取外周血造血干细胞移植,就是上图那样,一只手抽血,一只手回血。
4、打动员剂会有副作用吗?
答:会有,但也因人而异,有些人会出现头痛、腰痛或者类似感冒症状,有些人就任何反应都没有,我就是那种无任何副作用人,但也不用担心,停药后症状就会消失。
5、捐献过程会出现什么意外吗?
答:一般不会,志愿者放轻松一些就行,但是如果对抗凝剂敏感的话,在捐献的过程中会出现嘴唇麻木的现象,医生补充一些钙液就行了(因为在分离的过程中会添加一下抗凝剂,所以回血时抗凝剂也将会回到志愿者体内),捐献完,休息2-3个小时就能出院了。
6、打动员剂开始是不是就要住院了?
答:几乎除深圳外,其他地方都要求志愿者提前4-5天住院,也就说从开始打动员剂开始就要住院,而深圳可以不用。深圳是在捐献的头天晚上也就是打第4针动员剂那晚住院就行。也有一些特殊的情况,也是可以提前住院的。
7、 捐献过程如果没有家人陪伴怎么处理?
答:如果有家人陪伴最好,如果没有也没关系,志愿者在整个捐献过程享受了很多优待。血液中心专门成立一支造干义工队伍, 不管是医生们还是造干义工,从志愿者确认捐献、到体检、采集,都安排人员跟进,让志愿者不会觉得孤单。而且每次都安排丰富的饭菜,也经常嘘寒问暖,都能说得上是有求必应了。
8、捐献完需要大补以及需要休息多久?
答:捐献完不用太刻意的大补,常规的伙食就行,如果可以的话,提倡多休息几天,但我没有休息第二天就回公司上班了。
9、捐献完可以运动吗?
答:轻松的运动是可以的,不要太剧烈,轻柔的瑜伽是很好的选择。因我一直都有运动的习惯,捐献完当天我散步都走了6+公里,然后第二天又恢复了常规的运动,估计我也是一个奇葩了吧。
10、捐献请假怎么处理?
答:捐献造血干细胞毕竟是一个公益项目,所以一般企业都会支持,而且血液中心也会帮忙出面出函向志愿者所在的公司请假,有些人可以能请到三周带薪假期,有些人可以请到一两周,有些人也就会请个三四天等等,这都是志愿者和公司双方沟通的结果。我是没有让血液中心帮忙请假,自己请了一天的事假就去医院了。
最后的请求
在捐献的每一个过程中,医生们都会和我们的志愿者沟通确认:是否愿意捐献。因为从我们确定捐献时间后,患者需进入移植仓,进行清理骨髓腔的操作。我们可以在前面的任何环节反悔,但在患者做清理骨髓腔处理后,我们反悔的话,那无疑直接扼杀了患者的生命,也就等同于杀人。做个比喻,患者没有做清理骨髓腔处理,他们还有自己身体的血细胞,虽然不太健康,但至少还能通过化疗、等待捐献生存下来。如果做了清理骨髓腔处理,那就是把他们骨髓里的好坏细胞都清理掉,唯有等移植的造血干细胞才能活下来。所以如果你有机会给人一次活下去的机会,不要拒绝也更不要反悔,捐献的过程是多么的正能量的啊。还有一个特别有意思的想象,重新移植造血干细胞的患者,血型会改变成跟志愿者一样,甚至一些生活习性也会变得相同。