顶端新闻记者 杨晓妍 受访者供图

历时31天，往返15000公里，从古尔班通古特沙漠到赛里木湖，赵天赐推着轮椅上的母亲看遍了地域辽阔的新疆景色。

“妈妈患渐冻症已经8年，我和她能相处的时间越来越少了。”赵天赐在2021年10月冒出的带母亲自驾游新疆的念头，终于在2022年6月11日启程。

旅程的每天，赵天赐都拍下视频记录，“这些都是我以后的念想，无论是景色还是妈妈。”有网友通过视频给他发来私信，说家中的渐冻症亲人已经因病离世，深知他的不易，在鼓励赵天赐的同时，网友也宽慰了自己。

【历时31天，他辞职自驾带母亲游新疆】

8年前，赵天赐的母亲能能被确诊患上运动神经元病，也就是渐冻症，那天起，他和母亲互换了角色，那一年他21岁。

赵天赐来自河南商丘，2021年10月假期，朋友外出游玩的动态刷屏，最吸引他的是新疆的景色，“那时就想辞职，尽快带妈妈去新疆看看，但因为疫情，计划一直搁置。”

直至今年6月11日，备好照顾母亲需要的可折叠座椅、头部支架以及药物，把她喜欢的枕头床品放进后备厢，赵天赐辞掉房产行业的工作，他踩下油门，向着新疆哈密出发。

“因为妈妈生病，如厕不方便，沿途服务区和公厕我都需要了解清楚，我和一位朋友、一位阿姨一起出发，阿姨方便晚上照顾妈妈。”赵天赐说，因朋友不会开车，四个人里他成了司机和向导，并拍下沿途经过每天发布在短视频平台。

一天行驶近十小时，开车到第3天，赵天赐因为腰部酸胀有点吃力，“其实自驾坐得久了，妈妈也不舒服，她就是嘴上不说。”

四个人在车里吃饭是常事，因为渐冻症病情发展，损害了舌头部分神经，母亲吃饭需要歪着头让食物能靠重力划到后牙，肌肉萎缩，她的头部需要固定在副驾驶防止刹车后身体倾倒。

母亲语言功能受到了影响，很多时候都是眼部动作来沟通，在酒泉休息时，他问母亲：“难受吗？努努力一把开到新疆吧？”母亲笑着眨了眼，赵天赐说那是可以的意思。

第4天，从酒泉出发前往新疆的东大门哈密前，有网友给天赐发私信，希望视频里多一些沿途的景色，他也向往新疆。

【往返15000公里，喀纳斯景区为渐冻症母亲“开绿灯”】

第18天，赵天赐将车开到了乌伦古湖边，为能能带好墨镜后，朋友和天赐抬起母亲的轮椅，让她近距离感受湖边的风，休整两天后一行人便从布尔津县前往喀纳斯景区。

“喀纳斯景区和禾木景区摆渡的只有区间大巴，不允许自驾车辆出入，一下午都在联系当地管委会、旅游局找进入的方法。”下山等待旅游局回复时，赵天赐和母亲被沿途的布尔津湖和云杉树环绕，“其实新疆处处是美景，不过妈妈还是想去喀纳斯看看。”

喀纳斯景区旅游局接到求助后，当晚便安排工作人员对接赵天赐的车辆，开辟绿色通道，允许他及家属自驾进入景区，也提供了全程的游览指导服务工作。

“在喀纳斯每到一个地方都有工作人员提前联系我，并告诉我有困难可以联系负责人，特别感谢景区和工作人员一直帮我们协调解决这个事情，周围游客还会帮我们抬轮椅，做核酸时工作人员上车给妈妈检测，一路上我们接收到了太多的帮助。”赵天赐说。

不少网友在视频下感谢新疆旅游局，河南小伙带渐冻症母亲游新疆的经历被不少人关注，新疆网友向他们发来邀约，希望他们能到家里吃饭，但因为行程紧没能实现。

路过乌鲁木齐时，村民给他们送了不少当地特产，“有哈密瓜、瓜子，一个大婶来车里送了四五趟，太热情了。”

踏上返程的路时，赵天赐误开到了甘肃的戈壁，方圆千里没有住宿的地方，他们辗转到公婆泉镇，“幸运的是酒店还剩最后一个房间。”之后一路向东，赵天赐和母亲历时31天，往返15000公里，7月12日，他们与商丘的家人团聚，视频结尾，他写道：新生活即将开启，新疆，我们还会再去。

【用旅拍视频记录，鼓舞渐冻症家庭走出家门】

赵天赐的视频发布后，不少关注者给他发私信鼓舞，其中不乏渐冻症患者，“目前有近40个渐冻症家庭跟我取得了联系，他们或者是病人，也有家人。”

能能患病前，一直都爱笑爱游山玩水，赵天赐说：“确诊渐冻症后，因为生活不便，她总是在家闷闷不乐，为了哄她开心，每逢周末或长假我就带她出去玩，省内景点都已经玩儿过了，云南、海南我们也去过。”

之所以想将新疆自驾游过程记录下来，赵天赐是想给自己留个念想，“起初坚持下来很难，因为每天都在开车，还要拍视频，晚上还要剪辑，这些我以前没有接触过。”视频发布时，往往都是凌晨2点左右，最晚的一天他坚持剪辑到凌晨4点。

但视频发布后网友的鼓励给了天赐坚持的动力，“我妈也爱看评论，不过更多的时候是看我拍的她美不美。”如今回到河南，赵天赐决心坚持用视频记录他和妈妈的日常。

不少渐冻症家庭向他咨询旅游注意事项和攻略，也有刚确诊的患者家人咨询护理方式，“前些天，有位家中有渐冻症患者的朋友联系我，说自己的亲人已经因病离世，他深知我的不易，鼓励我的同时，也宽慰了自己。”

“妈妈病情正在恶化，我和她相处的时间不太多了，继续拍摄短视频是为了留住我和她开心的时刻，未来能回忆。”赵天赐更希望向渐冻症患者传递一种信念，生病并不意味着只躺在家中，而是要抓紧每一天去享受生活。