赛季草到目前为止，不知道——为什么在所有正常情况下都生下了“发生饥荒也不能生的孩子”。

35周前产检一切正常，产前体重增加15公斤，和大多数孕妇一样。婴儿出生时的身高和头部周长都正常，但唯独体重只有1.88公斤，一般只有新生儿的一半。

孩子被诊断为“满月样本”，这意味着37周后出生但体重不足2.5公斤的孩子，通常是宫内发育延迟所致。

部分样品很健康，以后能赶上普通孩子。有些部分可能成为特别的孩子，不管怎么追，也可能落后一步。从这个角度来看，所有戴着“高危儿”帽子的孩子——都是早产儿、脑瘫高危儿、唐氏综合征等“输在起跑线上”的孩子。在奋起追赶的过程中，遭受负面情绪的第一个是父母。

本月《中国早产儿家庭现象调查（2019）》即将公布，这是季节性草工作的自媒体“JIV LITD”与15家自媒体和出版社联合进行的调查，共收到4700多份关于早产儿父母情绪状况的有效问卷。今年3月21日举行了国内第一个唐氏综合征论坛。发起人是唐氏综合征患儿卵的母亲金。她进行筛选和筛选，来自全国各地的113个家庭首次聚集在上海。

故事看起来只是一小群自嘲和抱团，但还不止这些。鸡血教育，关于生命的本质。这些父母反复苦恼，这其实也是一个可以向时代抛出的问题。

[胜败]

任何有关孩子的新闻都会引起对张衡未来的担忧。

2015年9月，在叙利亚3岁男孩的尸体海滩上，张哥立刻想起儿子——难民那么多，只是因为孩子太小，格外令人惋惜。儿子现在也很年轻，人们可怜他，等他长大了，怎么能独自面对这个世界呢？

张衡的儿子股东，今年7岁，出生时是满月样品。

怀孕37周，因为老公说“小时候我们没有产检也很好”，又离家很远，那个星期没有产检。38周再去的时候情况不对。胎心监测第一次没有通过，再次吸入氧气，或者还没有通过。b超发现羊水少，当天紧急断面，4斤62。

自责，儿子在2岁半时被诊断为“中度精神发育迟缓”时达到了顶峰。

张衡想起出院的时候，医生说，一岁前要最大限度地实现“追赶性增长”。而现在，复苏已经失去了好机会.只有她和儿子一个人的下午，她冷静地想了几个和儿子一起“走掉”的方法，最后家人突然回来放弃了。

华政是上海市第一家幼儿保健院儿童保科主任，在她开设的高危儿诊所里，父母们最苦恼的问题总是“为什么是我”、“为什么是我的孩子”。

潮汕的冲击往往是突然的、迫切的，但由于信息渠道多，所以容易慎重处理。足月的严重性很容易被低估，很多人认为满月更好，但实际上比早产更糟。满月样本比早产儿追逐的时间还要小。28周早产儿2斤的话，在温暖的箱子里追1斤一个月，就可以和正常出生在40周(起跑线)的宝宝并肩作战。但是，如果37周出生的孩子只有2斤，那就相当于出发后站在10米外。

足朔儿、早产儿，至少如果有康复的可能性，有关唐氏综合症的各种信息是“毁灭性的”————大多数医生建议在孕期直接放弃父母。出生后诊断的话，整个家庭可能会陷入崩溃危机。

世界卫生组织公布的数据显示，每年每10名新生儿就有1例早产。满月样品的全球发生率为2.3% ~ 10.0%，在我国约为6% ~ 7%。唐氏综合征的发生率约为1/800。而且，“高危儿”的范围还不止这些。

我知道这是概率问题，但大多数母亲都像强迫症一样，对怀孕之间可能存在的所有消极行为责怪自己。回顾自己的疾病史、遗传史。感到羞耻而逃避。

在小区、公园里带孩子散步对这些母亲们来说是一大折磨。特别是当其他父母询问孩子的年龄、体重、身高、“坐下”、“爬”等动作的掌握程度时。

唐家璇安安的妈妈说，通常趁宝宝睡着的时候，给小车套上薄毛巾，安静地出去晒太阳，结果被问及孩子多大了，故意问小报年龄。(小王子)。

唐家璇陈珍的妈妈有一次出差回来，想把孩子送到婆婆的老家，婆婆说：“还是我去吧，不要送。别人会问。"以为。

张哥在股东4岁的时候出去玩了，孩子微笑着走近一个小朋友，想推人。已经被父亲带走了，但那孩子的母亲皱了几个星期的眉头。"我意识到，也许我们应该准备好忍受异样的眼光。"张衡说。

桂卉也一度抑郁倾向——痛苦的不是追的苦，而是不断提醒子女和普通孩子的差别。她的女儿在之前的体检中都是“不符合规定”，1个月、42天、2个月、4个月。从未因为严重的营养不良而受到严重指责。

“但是不是应该看成长曲线吗？她符合最低的增长曲线。“她和负责测量的护士发生过争执。

“我们不在乎曲线。这个数字首先达不到标准！

[闯关]

最初的战斗往往是为了“活着”。

张艳青来自江苏常州，怀孕期间发现宫景功能不全。28周以来，她出现了分娩的迹象，当地医院发出了可能放弃这个未出生的孩子的指示。张艳青不想放弃

孩子出生时仅960克，在暖箱里生活了75天。

暖箱是帮助提前出生的孩子闯关的场所。他们需要面对呼吸关——如果肺功能发育不全，可能经历呼吸衰竭；喂养关——32周之前分娩的宝宝不会自己吃奶，需要进行胃管喂养；还有保暖关、感染关，以及颅内出血、高胆红素血症、持续肺动脉高压等。每一道关卡都凶险无比，随时会有婴儿因为挺不过而永远离开。

张冉青出院后，租住在医院附近的宾馆，两个半月，每天与吸乳器为伴，早晚两次送母乳。支撑她的信念是磅秤上每日增长的数字，以及医生的嘱咐“这不仅是母乳，还是维持孩子生命的药”。

她最期待的时光是每周两次的“袋鼠妈妈”时间。在一妇婴，经过严格身体筛查的母亲可进入新生儿病房对孩子“袋鼠护理”：把孩子轻轻放在胸前，感受来自妈妈的体温和支持。

第一次时，她用手指小心翼翼穿过插在小生命身上粗粗细细的管线，轻轻碰了碰儿子，发现他的手指头还是半透明的。

有的袋鼠妈妈会在此时哼唱童谣，也有的妈妈会哭泣。

通过层层关卡且体重达标的婴儿在获准出院后，现实世界的追赶才终于开始：每一位高危儿的家长都有医院开具的一条长长的“必做清单”。

早产儿出院后1年内，因接触外界环境感染疾病的风险较大，张冉青遵医嘱尽力打造“无菌环境”，光是蒸汽消毒仪就用坏了2台；但同样根据医嘱，家中环境不能“过于干净”，以防以后孩子对微尘过敏。

除了正常体检，孩子们还要去不同科室“闯关”：最晚发育成熟的器官是肺部，1周岁前要防止患上肺炎；还要定期去眼科检查，及早预防早产儿视网膜病变；按时做脑干听力检测，排除弱听的可能性……

季卉至今记得，初次面对这个连特小号纸尿布都大到不好穿的小家伙那种手足无措。

医生提醒她，小样儿“难养”。到自己喂养时，才知是什么意思——娃对奶温要求极高，高一点低一点都不行，一顿奶要反复温奶好多次；每次喂完得竖抱半小时，否则奶会从嘴里和鼻子里喷射而出；每顿奶量极不稳定，造成的问题是浪费奶严重，季卉的母乳又不多，月子里最大的事就是追奶，基本两小时吸乳一次，半夜吸着吸着不小心睡着，洒到满床都是。

“运动发育”关，是喂养之后立刻就面临的问题。

一位早产儿妈妈到朋友家玩，看到对方孩子6个月时已坐得很稳，特别惊讶，随后才无比辛酸地意识到：普通孩子水到渠成的运动，自家孩子却要经过几千次甚至几万次训练才会。

黄金的孩子蛋蛋9岁了，从小喜欢“扔”这个动作。为了顺应孩子喜好，顺便锻炼协调能力，几年里，黄金一家陪蛋蛋做得最多的事就是扔石头。在家附近的公园水池边，蛋蛋扔，爷爷奶奶从水池中捡出；在江边，浅滩上的石头都快被扔光了，黄金的爱人干脆从网上买了一整面包车的石子补充……

林欢是唐氏儿慧慧的母亲。“从小到大，没有什么事不是我教她的。”慧慧学舞蹈，林欢就去录像，回来再一点点教给女儿。

在发给黄金的微信里，林欢写下每天早晨的安排——给女儿计时，起床穿衣5分钟，洗脸刷牙5分钟，仰卧起坐2分钟70个，躺着抬腿2分钟70个，哑铃4个动作1分半完成，原地蹦2分钟不许停，再看15分钟书，15分钟吃饭，然后上学。女儿曾对她说：“你累死我得了。”

“我必须这样。如果能保证我比孩子多活一天，我不会让她学任何一样东西……”林欢说。

3月21日，国内首个唐氏综合征论坛在上海举办。慧慧在表演舞蹈，许多家长举起手机拍摄。（王潇摄）

【求助】

季卉是在2017年遇见大J的。彼时，她把手机上的公众号都删了，只留一个，因为“讨厌那些‘贩卖焦虑’的文章”。但看了大J的文章后，她突然来了兴趣。

大J名叫王慧佳，她的公众号“大J小D”在国内育儿圈颇为知名。招聘面试中，她第一次见到季卉，印象中“拽拽的”，因为季卉提了“要带娃、不能加班”等要求。大J后来才知，季卉的孩子是足月小样儿。

大J的孩子小D，28周就因感染病毒提早出生，曾被美国医生宣判“未来90%可能坐轮椅，95%会智力低下”，但在大J的坚持下，小D慢慢赶上了，即将进入小学。

大J算是过来人。她深知父母情绪对孩子的成长、发育和心理健康有深远影响，也了解到目前国内对早产儿父母的心理支持不足。

仅仅靠自救是不够的。

小D最初一周有13次康复训练。每出现问题，大J就像抓着救命稻草一样反复问康复师：孩子在早产儿里是不是正常？她生怕听到不好的结果。

康复师回答，这样的比较毫无意义，“你已经知道了最差的可能，但依然选择不放弃，那么就什么都不要想，只往最好的方向努力”。

大J说，这个过程中，需要有人点醒你，什么是不可改变的，什么是可以改变的。

这是一场马拉松，寻找情绪出口同样重要。大J和丈夫开过博客写孩子的病情，那时他们不知哪一张病危通知书会成为最后一张，因此希望看到文章的人寄来一张明信片，好拿着去告诉小D这世界有多精彩。没想到真的收到了几百封明信片。大J说，这至少让自己有事干，不至于每次都去小D床前哭。

大J和丈夫收到的几百张明信片。

“该如何求助，和谁求助，去哪里求助”，这促使大J发起了一个面向国内早产儿父母、提供专业辅导和心理支持的公益项目。

2018年7月，针对早产儿和小样儿1周岁以前的家庭需求的问卷调研，收到2700份有效问卷。大J与同事们经过数据分析后发现：早产儿父母情绪不稳定，导致近一半早产儿家庭矛盾丛生。

2018年11-12月，大J联合了15家平台希望做一个更广范围的调查。根据4700多份有效问卷得出的结果中有这样几个数据：近90%早产儿父母出现过抑郁情绪；近57%早产儿父母出现过不愿与外界交往的阶段；70%早产儿父母有过感受不到生活乐趣的阶段。

今年3月21日，第一个唐氏综合征论坛在上海举办。这是一个不那么像论坛的论坛，更像是一个圈子的聚会。要找一个空座位很难，每个人都聚精会神。

台上大蕴爸爸（一位来自美国的唐氏儿家长）播放了一段视频。大蕴在边画竖线边数数“1、2、3……21”，随后划掉4条，“21、20、19、18”，这是大蕴爸爸训练她做加减法的方法。

台下齐刷刷举起好多手机拍摄。“‘糖宝’也是可以做加减法的。”大蕴爸爸话音一落，更多的人狠命鼓掌。

也有理念不一致的。台上慧慧表演舞蹈，博得全场掌声。但茶歇时也有孩子妈妈质疑，“有些过于鸡血了……我们需要靠学一个特长来体现我们不输吗？”

黄金乐于看到讨论，她觉得这正是论坛的意义——给父母们一个思考并畅想未来的契机。

小D出生第116天，出院回家。（由受访者供图）

【期望】

“老实讲，我也曾有矮人一等的感觉。”黄金说。

黄金和丈夫一路成长都是“学霸”模式，她毕业于复旦大学，丈夫毕业于上海交通大学。“在有孩子以前，智力从来不是我们考虑的问题，理所当然认为孩子就算不聪明，也一定是正常的。”

在蛋蛋出生前，她对美好生活的定义和大多数人差不多——买更好的房子，去更多的国家，有更高的年薪、更好的职位。对于一部分人来说，孩子是否“有出息”，也会被列入清单。

但在蛋蛋出生后，黄金发现，这些所谓的“好”是没有根的，这些追求不关乎生命的本质。“你幸福，才不会需要在别人面前以‘我的孩子怎样’来证明自己过得好。说到底，痛苦的来源是你自己，而不是孩子。”

黄金一家把周六定为外出就餐日。在一家意式餐厅，妹妹用3根香肠拼了一个形状，哥哥蛋蛋突然抢了一根塞进嘴里，妹妹大哭。一家人忙着安抚妹妹，用披萨切了边来取代香肠。

黄金笑了。“妹妹是哥哥的‘原住民’，她从没有觉得哥哥和别人不一样，这对两个人都有好处。”

但不可避免，还是有别桌用餐者投来了异样眼光。

“傻子”，有一次蛋蛋奶奶听到有人这样说，回家后关上门偷偷哭。

“无论是自闭症还是唐氏综合征，还是脑瘫、发育迟缓，它的属性是人，是生命。人和人之间是平等的，每个人有每个人的价值。”黄金说。

论坛上，来自台湾地区的张良纲分享了自己作为唐氏儿父亲的心路历程。在发言末尾，他说：“有问题的是孩子吗？不，有问题的是我们，是父母。”

“对！对！对！”台下齐呼。有人流泪了。

“我们的孩子只是与普通孩子有些许不同，也许是体重，也许是身体某部分机能，也许是智力……说到底，谁又和谁完全相同呢？”张衡说。

提到最近一次体检，检测人员仍旧抓住标准不放，季卉又有些生气。

她希望传递给女儿同样的信息——你不需要和别人一样。

女儿从2年前突然有了新的兴趣点：血盆大口的恐龙。她执着地想要把图案穿在身上，季卉就帮她定制。

女儿穿着定制的衣服到学校，遭遇女同学“讨伐”——“你疯了吧？”

“那你怎么说？”季卉问。

“我没有理她，因为这不关她的事。”小姑娘一脸傲娇。

（文中张衡、张冉清、林欢为化名）

作者：王潇 杨书源

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