缺乏药物的罕见间质性脑病儿童家长联名写信求助时，听到了“求药”的声音，缺药问题迎来了新的进展。12月27日，《求助信》周笔民文对南岛记者说：“中国罕见病联盟做出答复，收集患者需求信息，在国家层面统一解决。”中国罕见病联盟方面向南道者确认：“各方面正在协调争取，患者家属应密切配合患者登记要求。”

“帮助信”末尾有1000多名儿童父母的签名和手印。回答者公岛

南道报道说，11月末，载有1042名儿童家长签名和孙子国的“帮助信”登上了微博热搜。《求助信》周笔民文是婴儿痉挛症患儿的父亲，十多年前儿子被诊断为松散时，成立了“一米阳光”患者群体，目前群里已有2万多名患者。

民文和患者求助的“氯巴店”是抗癫痫治疗的辅助药物，通常与其他抗癫痫药物一起使用。对一些罕见的癫痫性脑病的儿童来说，这是症状和副作用较小的“救命药”。

摩羯巴尚未在我国批准上市，大多数患者是通过海外“代购”获得的。不久前，群里河南郑州的一名儿童母亲因帮助转发山羊酒吧而被警方判走私、运输、销售毒品罪。随着更多的“代购”消失，患者逐渐发现不能购买“救命药”。

在我国《精神药品品种目录（2013年版）》中，氯酒吧是第二种精神药物。据海关总署官方通报，今年7月以来，武汉、济南、漳州等许多海关在入境邮件中查获了摩羯巴。“过量服用氯会变成兴奋状态，长期持续服用会产生焦虑、抑郁、肌肉力量症现象，还会产生依赖性和成瘾性。目前暂时扣除，按照规定进行了下一步处理。”

停药意味着孩子可能会因为这种病而退步或丧命。敏文在信中说：“希望真正需要山羊的孩子们能光明正大地给我们吃药的合法途径。”" "

听到“求药”的声音后，敏文得到了多方反馈，缺药问题将得到解决。民文12月27日对南岛记者说：“中国罕见病联盟做出回应，收集患者需求信息，在国家层面统一解决。”

中国罕见病联盟方面向南道者确认：“各方面正在协调争取，患者家属应密切配合患者登记要求。”

据中国罕见病联盟官网报道，该联盟是经国家卫健委、医政管理局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会主导，由具备罕见病诊疗能力的医疗机构、高校、科研人员、企业等主体自愿联合组成的全国性非营利合作交流平台。

据北京协和医院新闻报道，2019年“在中国罕见病联盟的协调下，通过相关政府部门、医疗机构、药企、患者等多方合作，通过一次性进口方式”、“美托坦片正式进入北京协和医院，药科完成药品验收、药品信息维护和医生权限设置，标志着医院罕见”。

采集：南道记者张林菲