你最大的愿望是去哪里玩？

南山公园。

这是在房子前面。太近了。

那去贵阳。

贵阳玩什么？

欢乐世界。

那么高的摩天轮你都敢坐？

敢坐。

但是别人不让你坐，很危险。

……

要不，再换个地方玩？

泰国。

为什么？

我喜欢游泳。

你会吗？

不会。

（ 2014年妈妈给顾娇阳买了一台智能手机，顾骄阳不再用上嘴唇来啄，而是改用下嘴唇打字。）

这是一个9岁小女孩与记者的对话。这个小女孩，生下来就是脑瘫，四肢无法活动，只能坐在轮椅上。但她却天赋异禀，没上过学，却可以把初中语文课本的文章全部读完；她能用嘴唇打字的方式上网。

心酸:

永远得不到拥抱的大熊

一只白色的大熊静静地躺在枕头边，柔滑的绒毛，黑溜溜的眼睛，微微翘起的嘴巴和一颗巧克力色的小鼻子，几乎所有女孩子见到它都会惊呼“好乖呀”，然后冲上去抱住。

但是，这只大熊却没有那么幸运。

它的小主人从来没有抱过它，即使晚上挨着睡觉也得不到拥抱。

小主人是个9岁的女孩，叫顾骄阳，个头比这只玩具大熊还小。

顾骄阳也特别懊恼，虽然爱极了这只大熊，但永远都无法给它一个拥抱，最多只能用脸摩挲。

这是因为，她的双手和双脚都不听指挥。

顾骄阳10个月大的时候，就被诊断为脑瘫，她的四肢僵直不受支配。这意味着，未来的日子里，她将无法走路，无法读书写字，甚至生活无法自理，或许这辈子都只能在轮椅上无聊的度过。

顾骄阳的妈妈，今年45岁的杨洁依然还记得9年前女儿出生时的那个场景。

“孩子生下来不到5分钟，嘴青、脸青，全身发紫。”杨洁说，医院马上抢救，孩子的父亲生生熬了几个通宵后，得到抢救成功的消息。

然而，“成功”的喜悦并没有持续太久，杨洁和丈夫逐渐发现了孩子的不正常：她的小手总紧紧地攥在一起，握成拳头谁都掰不开。

除了手，脚也凑热闹似地不听话。

比如小时候给她换尿片，刚一伸手就被她的双腿夹住。此时必须要把双腿分开，再换。

手脚不受控制，意味着晚上睡觉也很麻烦，如果不小心被子掉了，顾骄阳整个晚上都盖不了， 第二天肯定感冒。如果被子盖住了口鼻，她甚至连呼吸都困难。

杨洁的办法是，把被子拉到她的脖子处，然后用枕头压住。

即使这样小心，也有突发状况：睡到半夜，顾骄阳的双脚会绞在一起，杨洁要用很大的劲把她的双脚分开，再继续睡。

9年来，杨洁很少在晚上有一个完整的睡眠。

艰难:

跑了大半个中国求医

听说有记者要来，顾骄阳一大早就醒了。

嚷嚷着要穿那件米色的毛衣和粉色的裤子，这是她最喜欢的衣服。而在平时，她只能穿毛绒绒的睡衣，这能让她感到舒适。

由于手脚过于僵直，她穿衣服花了一个多小时，还是由保姆协助完成的。

（顾骄阳特别烦恼，因为她至今都给不了她最心爱的大白熊一个拥抱。）

保姆是附近一位老太太，由杨洁请来，专门照顾顾骄阳的生活，每个月工资1500元。即使这样，杨洁一家已经拖欠保姆1年多的工资了。“之所以还在做，就是因为老太太觉得这孩子太难了。”

见到记者的时候，顾骄阳的嘴角随时都噙着笑，偶尔会露出两颗小虎牙。她安静地坐在轮椅上，听妈妈讲给自己治病的故事。

“10个月的孩子，都能翻能爬甚至能站起来走两步，但她却始终躺在床上一动不动。”杨洁说，当时感到不对劲，她和丈夫赶紧把孩子送到医院，被诊断为“脑性瘫痪”，也就是平常所说的“脑瘫”。

当时的医生说，你这孩子一生都可能坐在轮椅上。但杨洁似乎不太相信这样的判断。

她开始和丈夫一起，到遵义、贵阳、北京等地方给孩子看病。

让一个脑瘫的孩子站起来，对于毕节市七星关区这个并不富裕的家庭来说，并不容易。比如到北京进行干细胞移植，打一针就是2万元，每次要打两针。

几年的时间，杨洁一家就用掉几十万元，这是这个家庭全部的积蓄。

这期间，杨洁辞去一所中学的后勤工作，在女儿住院的医院外面摆个卖稀饭的小摊，每天微薄的收入就是一家人的生活费。

后来，又用掉8000元买了一个舒筋活血的仪器，除了给女儿用之外，一些患者也会来用，每次支付10元。

长期的治疗，顾骄阳有了一些变化。比如，最开始去检查的时候，她的右耳异常，完全听不见声音。经过一段时间的治疗之后，现在对声音有了一定反应。

又比如，以前连坐在沙发上都不行，而现在可以了。

杨洁就这样观察着女儿，用尽所有的办法。有个民间的大夫，上门推拿按摩，如果孩子能下地走路，就支付10万元医疗费。但半年过去，顾骄阳仍旧没有起色，这个大夫后来也没有上过门。

杨洁又买来下肢矫形器，用来稳定腿型。这需要把顾骄阳的两只腿严实地裹住，即使是在睡觉。但是一天一夜之后，顾骄阳的的双腿严重浮肿。“矫正器都差点拆不下来。”

很遗憾，这些治疗手段都没能让顾骄阳站起来。

惊喜：

5岁时能用嘴唇打字

顾骄阳的家在贵州省毕节市七星关区一个老旧小区的6楼。

她喜欢出去玩，时常去的地方是距家不远的南山公园。随着年龄的增大，顾骄阳又不喜欢出门了。

“总是有小朋友跑过来问，你为什么不站起来玩？”顾骄阳说，她听了之后觉得特别难受。

对于这个9岁的小女孩来说，不想出门的另一个原因是，她怕把妈妈累着。

因为四肢僵硬的缘故，每次出门，顾骄阳几乎是双腿跪在杨洁的背上，用这种姿势上下6楼，杨洁每次都会累得喘不过气。

顾骄阳说，她实在不忍心累着妈妈。

（顾娇阳手上的吊坠是她唯一能自己玩的玩具，因为吊坠有一个环扣在她手上，手再怎么摆动也不会掉。）

在外面，不能坐轮椅时，杨洁就背着女儿。往往这个时候，女儿的手会不听使唤地把杨洁的头发一通乱抓，疼得杨洁难受。

这个时候后背就会传来顾骄阳带着哭腔的声音：“妈妈，我不是故意的，手又不听话了。”

杨洁会安慰背上女儿：“没事，妈妈不疼。”

双手不听话的情况从顾骄阳出生的那一天开始，每天都在发生。

给她喂饭的时候，必须要将碗拿远一些。她的手会不时抽筋，一不注意她就会把碗扫到桌子下。

“不听话”的双手安静下来的姿势是，一只手伸得笔直，另一只手弯在脖子边，这个怪异的姿势会持续一整天，就像是正在拉着的一张弓。

几年无休止的治疗，顾骄阳的这种状况再没有新的改变。

“我们也不知道该怎么办了。”杨洁说，除了外出看病，女儿大部分的时间都是坐在轮椅上，她不知道女儿是不是这一辈子就坐在轮椅上，无所事事。

就在一家人濒临绝望之时，顾骄阳给家人来了一个大大的惊喜。

她5岁的时候，竟然在用妈妈的直板按键手机打字，当然，用的不是双手，而是她的上嘴唇。

在这之后，杨洁发现，无论是记忆力还是聪明程度，女儿的表现都超过同龄人。

（仅仅只进过10天学堂的顾娇阳，能把姐姐读大学的课本柳海民主编的《教育学》读出来。）

对于这一家人来说，这简直就是一个惊喜。

“就好像是上帝又为她打开了一扇窗户。”杨洁说，她完全没有反应过来，女儿究竟是在什么时候学会的打字。

诀窍：

将九宫格按键数字背下来

一个5岁的女孩，要用手机打字的前提是必须识字。

但杨洁说，这些年一直忙于治病，没有人系统教孩子识字。此前，曾送她去特殊学校读书，可她只呆了10天，就再也不去了。

那个时候，她甚至才刚刚学会说话。

即使说个“妈妈，我要吃饭”这种简单的生活对话，都非常吃力。

“谁能想到，她都还没有学会说话，就已经识字了呢。”杨洁说，每次想到女儿的奇特之处，她都觉得不可思议。

按照顾骄阳的说法，有些字是读书的姐姐教的，有的字是她看电视记住的。她不会拼音，不会写，也不会查字典，就只能用脑子死记硬背。

得知女儿的天赋之后，杨洁后来专门买来学拼音的挂图，顾骄阳看都不看，她觉得“这是小娃娃学的。”直到现在，对于拼音的认识，顾骄阳仅仅是能读出a、o、e等6个单韵母而已。

（9岁的顾娇阳在手机上建立了自己的微信群、QQ群，聊天累了，就用姐姐买来的笔含在嘴里玩游戏。）

那么，顾骄阳究竟认识多少字？杨洁说，她没有做具体统计，她从家里找到一本读大学的大女儿的书——柳海民主编的《教育学》，随便翻了一页让顾骄阳当着记者的面读，除了有两个字不认识外，其余全部能准确读出来。

对于打字，顾骄阳有自己的技巧。

她直接将汉字对应的九宫格按键数字背下来，比如，她打“爸爸妈妈我爱你们”，对应的按键数字则是“2、2、62 、62、96、24、64、6362 ”，也就是说，任何一个汉字，她能“翻译”成相应的数字，这些数字依次打在手机九宫格的按键上，就能打出这个汉字。

“熟悉的字只用一个数字，而陌生的汉字需要的数字要多些，最长就是4个数字。”顾骄阳骄傲地总结着自己的一套办法。

虽然她的四肢不受支配，但她的嘴却格外灵活：她可以用嘴叼住勺子，然后把水从一个碗“搬运”到另一个碗里，这个过程中，水一滴都不会洒。

所以用嘴唇打字，对于顾骄阳来说并不是什么难事。

憧憬：

开家微店减轻妈妈的负担

2014年，杨洁特意给顾骄阳买了一台三星的智能手机。

顾骄阳不再用上嘴唇来“啄”，而是改用下嘴唇打字。

她给自己的手机设置了4位数的密码，2007，这是她出生的年份。此外，还设置了复杂的“Z”字型手势密码，她用嘴唇来回划拉几下，手机就解锁了。

她开始独自研究智能手机里的所有功能：下载音乐、电视剧、QQ和微信等。她还把自学到的这些“技能”教给妈妈。

顾骄阳自己取了个网名叫“优雅”。“没有什么原因，就是好听”，她说。而她最近更新的QQ说说是，“叫我女王，优雅是我”。

有时候，她也会在QQ说说上抱怨，“妈妈又不在家”，或者“天气不好，不能出去玩”。

（挨着妈妈的手发呆的顾娇阳.）

平日里，杨洁不怎么使用QQ，也并不知道女儿曾在网上留下这么多心事。

当看到女儿曾悄悄写下“妈妈是个美人，岁月你别伤害她”的时候，杨洁的眼泪唰就掉下来了。

在杨洁看来，女儿格外懂事，她每天都会关注天气预报，然后通过微信告诉爸爸和妈妈，“天气变冷了，要注意加衣”，抑或是“要下雨了，注意带伞”等等。

提到自己的病，在一所民办学校当校长的父亲总是难掩自责。此时顾骄阳会特别乖巧地对爸爸说，“爸爸，别担心，我12岁就能走路的。”

顾骄阳喜欢玩手机里一个叫“炫舞浪漫爱”的竞技游戏，这需要一支触屏笔。此前，家人们并不知道这种工具，就把一根筷子断成几截，顾骄阳就咬着一截筷子不停地点屏幕，玩得不亦乐乎。

每当打赢一局游戏，她能高兴好久，但由于脑袋晃得厉害，会觉得有些头晕。

不打游戏的时候，顾骄阳喜欢在手机上看综艺节目或者是电视剧。

她最喜欢《快乐大本营》里的谢娜，“感觉自己的性格和她很像。”顾骄阳说，她还喜欢看喜剧，这能让自己开心一整天。

如果家里断网，顾骄阳就会很不开心，此时她的玩具就是一个钥匙扣。

其大小刚好可以套在她的手指上，每当手臂抽筋晃动时，钥匙扣上的小金属就会发出叮当脆响，顾骄阳喜欢听这样的声音。

当然，也有抽筋厉害的时候，这会导致她直接将钥匙扣甩飞，打着别人或者别的物品。

顾骄阳告诉记者，她以后准备开微店，这样她就可以帮妈妈减轻负担，“不让妈妈再这么累”。

（文/首席记者 刘佑清 图/记者 杨兴波）