1999年的一天，在美国医院里，一个孕妇正在满头大汗地生着孩子，“出来了！”随着医护人员的惊呼，她的孩子顺利降生在这个世界上。

“这个孩子是个’美人鱼‘！”一旁的护士大叫起来。

古往今来，世间流传着许多关于美人鱼的故事。

有人说她们是大海中的精灵，每天在海上游荡欢唱，偶尔还会为迷路的船只指明方向，她们哭泣的眼泪都会化作一颗颗圆润的珍珠。

也有人说她们是海洋中的灾祸，每当大海上泛起迷雾时，就会响起美人鱼充满迷惑性的歌声，那是她们在诱导无辜的船员走向死亡的归宿。

而在现实生活中，这种生物确有原型。

不过它是一种非常可怕的疾病，被称为“美人鱼综合症”。

这是一种先天性的疾病，看名字就知道患上这种病的人最大的特征就是下半身的“鱼尾”，且非常容易夭折。

美国的希洛·佩因就是这种疾病的受害者，她短暂的一生被病痛折磨，最终没能逃离死神的魔掌。

不幸的开始

希洛出生于1999年，她本来应该健康快乐成长，有着灿烂的人生，但是疾病剥夺了她的所有选择。

每一位父母都希望自己的孩子健康聪明，所以在备孕和怀孕阶段，每一对夫妻都会经历一段复杂琐碎的过程。

孕前检查，产检，忌不良嗜好，各种各样的要求和规则，都是为了产下一个健壮正常的宝贝。

希洛的父母也不例外，在生希洛之前，他们也进行了繁琐的检查，直到确定没有大碍时才开始备孕。

而在怀孕阶段，他们的产检也没有停过，每次检查结果都显示正常，这让满怀期待的希洛父母松了一口气。

尽管他们做了充分的准备，但意外还是来临了。

受限于当时的医疗条件，虽然在检查时能够查出大部分常见遗传病，但却很难发觉某些特殊的先天性遗传疾病。

而“美人鱼综合症”属于其中一类。

之前的检查并无异样，直到希洛的母亲在手术台上生下了希洛，眼前的场景惊呆了众人。

希洛降生的时候，嘴巴紧闭，竟然没有发出啼哭，她的双腿紧紧黏在一起，怎么都分不开。

看到自己生出这样一个“怪胎”，希洛的母亲简直不敢相信。她觉得自己做了充分的准备，为什么还会出现这种状况。

原本全家人都在焦急等待新生儿的降临，当得知这一情况，原本喜悦的氛围瞬间被希洛的异常冲散了，整个家都被悲伤的阴霾所笼罩。

为了查明真相，希洛的父母带着希洛做了一个全面的检查，最终查明希洛患有罕见的先天性遗传疾病：“美人鱼综合症”。

这种疾病在世界上都没有多少现成的案例，因此完全没有行之有效的治疗方法，预防措施更是无从谈起。

更糟糕的消息还在后面，当希洛的父母知道自己女儿有可能活不过一岁时，两人如遭晴天霹雳。原先对于家庭的美好幻想被现实的残酷击碎，他们掩面痛哭，不知所措。

虽然希洛的父母已经沉浸在哀伤中无法自拔，但是医生秉持着自己的职业操守，还是向他们详细说明了原因。

这种病并不是简单的畸形，它之所以具有超高的死亡率，原因就在于新生儿并没有发育完全，他们缺少一些赖以生存的器官。

当最开始见到希洛的时候，希洛的母亲非常不愿意接受这个现实，甚至不愿面对。但后来母爱的天性终于让她克服“恐惧。”

在家人的陪伴和开导下，她接受了希洛的一切，并决心要让这个孩子在短暂的时光中，好好享受属于她的人生。

艰难的成长过程

在最初的一年里，希洛经常在医院和家中往返，由于身患疾病，她不得不靠吃大量药物来维持生命。

药物的副作用十分明显，长时间摄入激素，让希洛与同龄人相比，显得异常肥胖。

一年时间很快就过去了，在父母忧虑的情绪中，很快就来到了医生预言的时间，但结果出乎了所有人的预料。

希洛顽强地活了下来，经过检查，那些药物和多次手术起到了作用，彼时希洛的身体状况维持在了一个正常的水平线。

这个消息让希洛的父母大喜过望，他们的付出没有白费，尽管不知道明天会如何，但他们会努力过好每一天。

年幼的希洛并不知道自己是什么状况，她甜美乐观的笑容感染了所有人。

也许她真的是传说中的“美人鱼”，希洛从小对于水就有一种特殊的感情，非常喜欢待在里面，任凭父母怎么劝说都不起作用。

最后，希洛的父母默许了她的行为。在询问过医生的建议后，希洛的父母为她请来了游泳老师，专门教她游泳。

在水中的希洛笑得十分开心，她的父母也被女儿的开心所感染。希洛从小饱受疾病的折磨，很难有这么开心的时候。

为了补偿女儿，给她一个快乐的人生，从那以后只要希洛的检查结果并没有什么异常，他们都会带希洛去游泳。

在水中，希洛能够凭借自己摆动的双腿自由活动，不用依靠轮椅代步，可能这就是她喜欢水的最大的原因。

当她在水中游泳时，人们看到了这充满梦幻感的一幕，便为她取了一个好听的外号：“美人鱼公主。”

希洛很喜欢这个称呼，这也为她坚持游泳平添了许多动力。

就这样，希洛靠着自己残缺不全的器官，顽强地活了下来。

为了照顾这个可怜的女儿，希洛的父亲选择全天在家，并辞去了自己的工作。

他觉得自己将希洛带到了这个世界上，那么就必须尽到自己身为父亲应尽的责任。

时间一天天过去，希洛虽然打破了医生的预言，但是情况依旧不容乐观。

年仅两岁的希洛，就经历了多次手术：大到器官移植，小到身体的养护，这些都是为了让希洛活得更久一些。

为此，希洛的父母支付了大笔的医疗费用，但他们从未后悔过。为了延长女儿的生命，她们愿意倾其所有。

受父母的影响，希洛也没有自暴自弃。尽管她没有办法正常走路，但是她努力学习着生活技能，想要像普通人那样生活。

那些对普通孩子来说轻而易举的行为，对希洛而言每一项都是巨大的挑战。

但她没有放弃，通过努力学会了所有技能。

随着年龄的增长，希洛也到了该上学的年纪。但是由于身体原因，许多学校都不愿接收这个先天残疾的孩子。

为了让女儿能接触到更多的同龄人，感受一下校园生活，希洛的父母东奔西走，四处寻找合适的学校。

功夫不负有心人，一所学校答应了希洛父母的请求。当希洛坐着轮椅来到校园里时，眼前的一切都让她感觉到新奇。

虽然她身有残疾，但她乐观积极的态度，让她很快就交到了新朋友，顺利融入了校园生活。

在与同龄人的交往过程中，希洛不卑不亢，不因为身体原因而自卑，与其他小朋友都是平等地交流。

尽管有些孩子会拿希洛的身体开玩笑，但大多数孩子还是接受了这个新朋友，这让希洛十分开心。

在校园里，希洛遇到了许多之前从未接触过的东西，其中就包括舞蹈。

虽然她不能像正常人一样翩翩起舞，但她对于舞蹈的热爱甚至超过了对于游泳的热爱，从始至终没有减弱半分。

每当有人问起她的爱好时，她从来不会遮遮掩掩，总是非常自信地告诉别人自己喜欢舞蹈，根本不在意别人是否抱有怀疑的态度。

为了学习舞蹈，她央求自己的父母为她报了一个舞蹈班，并坚持到那里训练。

为了展示自己的训练成果，她还报名参加了学校的演出。

但最后由于身体状态不太好，希洛被迫放弃了自己的表演，这也成为了她最大的遗憾。

那段时间，希洛生活得十分开心。

让人心酸的结局

希洛虽然打破了医生的预言，但最终还是没有逃过死神的追逐，最终在她十岁那年因为肺炎去世。

短短的十年间，希洛经历了大大小小上百次手术，这些手术在她身上留下了密密麻麻的伤疤。

可希洛从未将这些事情放在身上，一直以一种坚强乐观的态度面对自己充满磨难的人生。

在2009年，一档脱口秀节目了解到了希洛的事迹，也被希洛笑对挫折的态度所打动，因此邀请希洛来到现场，想听一听她对于自身疾病的真实看法。

在当天的演播大厅，现场的观众并没有看到一个病怏怏的孩子，而是看见了一个充满自信，打扮精致的小女孩，坐在椅子上侃侃而谈。

她坚定的话语，自信的笑容，打动了在场的所有人。

当时来到现场的除了希洛，还有一位“同病相怜”的女孩，她们都是美人鱼综合征的患者。

那名女孩年纪稍长，叫做蒂芬妮，为了生存，她小时候接受了“分腿手术”。尽管身体内的器官有所残缺，但她还是坚强地活了下来。

虽然她从小也饱受病痛的折磨，但和希洛不同的是，她学会了走路，能够像普通孩子一样正常行走。

但遗憾的是，在她九岁那年，因为一次意外不幸摔伤。

虽然她能正常行走，但相较于普通人她的肢体显得格外脆弱。

本来只是很普通的摔倒，却一下伤到了她脆弱的膝盖，这就导致蒂芬妮重新坐回了轮椅。

在上节目那段时间，她正在等待肾脏配型，长年的生活让她脆弱的内脏不堪重负，已经开始衰竭，她必须要找到合适的肾脏并移植成功才能活下去。

节目里，蒂芬妮询问了这个妹妹肾脏移植的感受，希洛表示虽然手术很疼，但她还是熬过了最难的那段时间。当手术结束后再回头看，发现也不过如此。

希洛也询问了蒂芬妮分腿手术的感受。蒂芬妮说这个手术是每一个“美人鱼综合症”患者必经的旅途，它会让生活变得更容易一些。

但是希洛并不赞同这个观点。事实上，她的主治医师几次表示要给她做“分腿手术”，但都被希洛拒绝了。

“我觉得自己现在这样很好，我很喜欢别人叫我美人鱼女孩，虽然我的腿有些特殊，但它让我体验了不一样的人生。”

这档节目在社会上引起了巨大的反响，也让越来越多的人开始关注“美人鱼综合症”这一特殊的遗传病。

许多人都为希洛送上了祝福，这让她十分开心。

她积极向上的态度不仅让许多身处迷茫的人认清了生命的真谛，还为那些身处于病痛的患者传输了求生的信念。

“杀不死我的，会让我更强大。”尼采的这句话，深刻地诠释了希洛的人生态度。

希洛没有灿烂的童年，更没有幸福的人生，终日与药品手术作伴，还要时刻承受死亡的威胁。

但重重负面因素都没有压垮希洛幼小的身躯，她就像青石板中的青青翠草，身处绝境，向阳而生。

但幸运女神并没有一直庇护这个可爱的小天使。

她患上了肺炎，对于普通人来说，肺炎吃药输液就能好。

可希洛从小就接受了各式各样的治疗，加上自身器官的不完全，身体早已是“百孔千疮，”根本没有抵御疾病的能力。

病魔夺走了她的生命，在她短暂的不算灿烂的一生中，她用尽全力，享受着生活，爱着这个世界。

希洛的求生欲望很强，当时在医院整整坚持了半个多月，医院尽了最大的努力，可希洛的身体状况实在是太糟糕，这个可爱的生命终究还是离开了人世间。

她的父母虽然悲痛，但对于这一刻的发生已经做好了心理准备。

希洛陪伴了他们十年，十年里，有欢笑，有泪水，为他们留下了宝贵的回忆。

“与其说是我们帮助了她，不如说是她让我们真正明白了人生的道理。”希洛的父亲曾这样说道。

在她去世后，她的父母将她和早夭的姐姐埋在了一起，希望两个人能够彼此作伴，在未来的道路上不会那么孤单。

希洛虽然走了，她离开了深爱自己的家人，从此以后不用再受病痛的折磨。

如果有轮回，希望她的未来将是一个崭新的人生，能够真正享受属于她的生活。

-完-

编辑 | 张啊张、书书

文 | 悬念