妈妈给好好处理手上的水疱，每天早晚都要花大量时间为她包扎伤口。

好好2018年远行时带的一面旗子上，写满了当地人的签名，作为留念。

好好在旅途中（受访者供图）

地图上密密麻麻的红点，是好好和爸妈一起去过的地方。

爱读书的好好，书柜里摆满了书。

□大河报·大河客户端记者蔡君彦文许俊文摄影

她是喜马拉雅电台主播，用甜美的声音分享着寓言故事、动物奇迹等精彩内容，她也是微信公众号“蝴蝶宝贝高尚好”的主人和原创作者，图文并茂分享着自己的“西游记”等旅途见闻……每篇最后的作者落款都是：高尚好，一位罕见病患者。

今年2月28日是国际罕见病日，国际上目前确认的罕见病有数千种，约80%由于基因缺陷所致。由于患病人数少、缺医少药且往往病情严重，被称为“孤儿病”。2014年3月13日，大河报A14、A15版曾以《我的皮肤，是蝴蝶脆弱的翅膀》《不惧伤痛，我依然能自由飞翔》为题，走近“罕见”的世界，报道了郑州罕见病患者好好的故事，她和家人在生活磨砺中乐观阳光的心态打动了无数人。5年过去了，出生后曾被医生认为可能活不过两岁的好好将迎来18岁的生日，她依然坚强、阳光、好学，快乐地分享着自己的读万卷书、行万里路。

好好乐当主播，每周二、周五用声音分享经典

“这几天眼睛不好，老爸老妈让我休息，可我心里急呀，我每周五都要在喜马拉雅更新‘每天读个好寓言’，尽量今晚或者明天录好。”2月28日上午，在文化路上的家中，“蝴蝶宝贝”好好正因为身体影响录音感到“危机”。

好好长高了，也更幽默健谈，“我现在是主播，每周二、周五都要更新自己的专辑。”她笑着对记者说，这是她为激励自己定的“任务”。

因为病情加重，好好的手掌粘连厉害成了“拳头”。妈妈任女士说，本来打算做手术把粘连的手指分开，可好好身体条件不允许，只好暂缓，好好的手已不能握笔，初中毕业后就休学在家了。

在家，好好依旧不闲着，她给自己制定了学习表，每天按计划学语文、英语、地理等，坚持锻炼身体，晚上则听有声书学知识，广泛涉猎。

好好听有声书学习好几年了，学着学着，她对爸妈说：“我能不能也录呀？”特别喜欢读书的她，想把读过的好书跟大家分享。

“当然可以呀！”在家人鼓励下，她从去年开始在喜马拉雅开设“蝴蝶宝贝高尚好”电台，成为主播，爸爸妈妈给她帮忙剪辑、配乐。

“我是一个喜欢动物知识的蝴蝶宝贝，也喜欢读些励志的文学作品。”在“蝴蝶宝贝高尚好”有声书页面上，她这样介绍自己。

截至目前，好好已发布“动物奇迹”“动物世界大百科”“名人童年故事”“每天读个好寓言”“蝴蝶宝贝去旅行”等9个专辑。其中，“动物奇迹”每周二更新，“每天读个好寓言”每周五更新，截至2月28日已有作品250个。

这些分享，离不开好好家的丰富藏书，书柜各种各样的图书整齐摆放，满满当当，“好多书我看过后转移走了，要不然放不下，我选自己最喜欢的跟大家分享。

”从“西游记”开始，她记录分享走过的几万公里旅程

“你好，欢迎关注蝴蝶宝贝高尚好！”除了电台主播，好好的另一个身份是微信公众号“蝴蝶宝贝高尚好”的主人，也是唯一作者，初衷很简单：分享点滴生活，传递正能量。目前她已发布旅行日记、随笔等原创作品24篇。

为啥想到开微信公众号？好好笑着说：爸爸妈妈带自己去过太多地方，而很多病友未必知道外面的世界多精彩，她要记录下旅途的见闻、风土人情等，她想通过自己的努力，跟更多人分享，也给病友们鼓励。

上一次远行，在2018年夏天，好好初中毕业后有足够的时间。尽管她的身体需要精心呵护，外出要带上多种药品、防护品，可为了开阔眼界，爸妈专门腾出时间带她“行万里路”。

2018年9月27日，她创作并发布了“开篇”原创作品——蝴蝶宝贝去旅行之2018西游记，简要介绍了爸爸妈妈带她历时45天、长达13000多公里的行程。这次旅行，爸妈为她准备了一种特殊的纪念方式：一面有“河南罕见病关爱中心”字样的旗，每到一处，都鼓励好好找当地人提笔签名，留作纪念，每个签名背后都有故事。

为了让更多人了解她和家人，她接着发布了“西游记”人物介绍：称赞爸爸的刚毅乐观，工作时很拼，工作完会带家人旅行；称赞妈妈的温柔善良，作为她的“专职医生”每天早晚需要花很长时间为她包扎伤口，非常辛苦……

“我是一位罕见病患者，所患疾病名称是大疱表皮松解症，由于我们的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，所以又被称为蝴蝶宝贝。我们体无完肤，不仅整日被痛痒折磨，而且疾病会累及我们的口腔、食道、眼睛、内脏等有黏膜的地方，并造成多种并发症，严重影响我们的生活质量，所以此病又被称为人类最痛苦的疾病之一。”在介绍自己时，好好这样写道，“目前国内国际还没有有效的治疗方法，主要依赖家人的精心护理。我出生时医生给我的爸妈说我可能活不过两岁，但我很幸运，在爸妈的呵护下，在社会的关爱下，我已走过十七个春秋，从小我就知道自己与众不同，我也更懂得生命的美好，因此更加热爱生活。而且我也有自己的梦想，一是梦想能成为一个动物学家，二是梦想能成为一个旅行家。虽然这些梦想遥不可及，但我依然为实现它而努力着……”

好好家大厅墙上，一张中国地图上被标注了密密麻麻的红点，这是好好跟着爸妈去过的地方，北到黑龙江，南到海南三亚，东到“黑瞎子岛”，西到连霍高速终点站新疆霍尔果斯。她在日记本上记录了每次远行的时间、路线和行程，从2017年1月至2018年9月的几次远行，行程累计超过3.4万公里，每到一个城市，她都通过买邮票到邮局加盖邮戳的方式作为纪念，已经贴了几十页……

“下一次准备到我国的西南看看。”好好笑着说，只要身体允许，她渴望着继续跟着爸妈去远行，她珍藏着旅途中的美好记忆，也会陆续整理分享，让更多人从中感受到美好。