小孩手术的祝福短信,给做手术的人祝福短信…

文章作者：太阳花

2018年10月6日至7日

编辑校对：葵仁

6岁以上儿童，突发先心病，外科开胸手术成功，术后恢复良好。

写此文的目的主要有三：

其一，回顾和记录这场突如其来的噩梦，提醒噩梦醒后的我们和更多的人，人生无常，珍惜健康，珍惜值得珍惜的人 ；

其二，分享给国内首个心友正能量交流平台“先心之爱”，给有类似经历或其他状况的先心病患友及家属们一些信息，“即使有一颗不完美的心脏，也要活得温暖灿烂”，信心和信念很重要；

其三，给此次噩梦前后关心和支持过我们的医生护士、亲朋好友们再次表示感谢，谢谢你们的祝福和帮助！祝福先心病患友们手术顺利，恢复健康，平安快乐！

Day1，2018年7月24日，多云转小雨

看似极为普通的一天，起床，洗漱，到公司。9点钟，很普通地发了个朋友圈帖子——办公室的轻音乐小视频，振奋精神，准备开始新一天的工作。

10点多，给远在老家的母亲打电话，询问孩子的情况（孩子最近幼儿园毕业放假后带回老家度暑假）。前一天，听说孩子从儿童游乐园玩“海盗船”回来后，觉得太刺激，突然发烧，父母带去医院看病，医生建议换个更好的医院做进一步检查，于是次日上午父母带孩子去当地最好的一家医院检查，等确诊消息。虽然有些担心，也没想太多，以为或者说更愿意相信是普通的感冒和发烧。

打母亲的电话，没人接听，心里一沉，平时她接电话比较积极，而且性格快言快语，但孩子检查完之后并没有很快打电话过来说，有些奇怪。

再打父亲的电话，响了好几声后，通了，语气低沉，说在回家路上，等几分钟到家后再打过来，匆匆挂了。父亲向来沉稳，一般没什么事会让他有这种奇怪的语气。一种不祥的预感如乌云般笼上心头……

恰好那几天全国上下被假疫苗事件闹得很凶，而孩子恰好2个月内接种过3次疫苗（也有产自CC和WH的），于是情急之下翻查疫苗接种记录，电话咨询社区卫生服务站，一时间把孩子的急病和对疫苗的怀疑扯上了关系。

坐立不安地我在办公室大厅踱步，等了2分钟左右，父亲打来电话，言简意赅，字少事大：“检查出来了，医生说孩子情况需要马上手术，说心脏上有个洞”。那一刻，感觉脑子一嗡，天塌了似的的感觉，眼泪一下子就飙出来了。

父亲低沉着语气安慰着，让我们赶快想办法，看是在当地手术还是接回我们这里，看身体情况能不能坐飞机回到这里；另一边母亲没接电话，估计已经是情急之下情绪崩溃中。电话挂后，深呼吸一口气，一边擦着眼泪，一边先后干了几件事：

给老公打电话，说了情况，准备买机票马上一起回老家，一边托老家的亲戚打听当地最好的医院资源；给合伙人打电话，告知情况，公司的工作事情需要他帮忙多操心一段时间；给医生朋友和两三个要好的可能有医院资源信息的朋友打电话，打听国内最好的心脏病专科医院和医生资源。首选H市，若找不到也考虑北京阜外。

大概二十分钟后，回到公司办公室，和同事们简单说了一下，强忍眼泪、安顿工作、回家、赶机场。

带着预计两个多周的衣物，下午2点多，到达机场，候机。台风来临，当时的心情，和天空一样，乌云压境。

临时买机票，当天没有太多选择，需航班中转，另外因天气原因晚点，下午3点多起飞，晚上11点多才到家。

一路上，手机、电话不停，经过朋友们帮找资源和沟通，基本确定在H市手术，心内科和心外科有国内知名的医生可以对接，让我们不要太担心。但床位紧张，需要协调待定。

另一方面，家乡在医院工作的亲戚也帮忙联系好当地最好的医院，当地心脏专科最有名的医生，可以次日早晨帮忙确认病情，以及是否可以搭乘飞机带回H市安排手术。

到家后，扑上去看孩子，已经甜甜地睡着了，看到母亲的眼睛哭肿着，因为太担心，念叨着“医生问怎么才发现，才送来，孩子还这么小……”父亲话也不多。

我安慰父母们别担心，自己的身体也要保重，一定会有办法治疗的……

凌晨1点多，睡不着。窗外很安静。

Day2，2018年7月25日

6点多爬起来，7：30到达医院。11点多检查和沟通完毕：先天性心脏病，房间隔缺损（详细数据略），三尖瓣返流（中重度），肺高压（轻度）。

很多孩子是出生或很小的时候就发现了先心病，及早地进行了治疗（治疗早一些处于最佳手术时期，可能会少一些并发症影响）。为什么孩子六七岁了才发现？我们也不知。既无心脏病遗传史，怀孕期间所有检查也没有问题，而且这些年感冒等病包括1个月前小学入学前的体检都没有问题，特意翻出病历看了近几年涉及听心音的诊断也均显示心率正常，心音强劲，一切来得太突然……唯一的一个症状就是一直爱出汗，现在看来应该是和此病有关。

医生确认需要尽快安排手术，在当地手术也可，需先住院。在H市如有资源也可，身体状况暂平稳，近日可以坐飞机。

下午2点多，朋友帮联系到H市医院，确认在该医院安排手术，预定了7月28号的床位安排住院。

Day3，2018年7月26日

安慰父母宽心。

坐飞机，和老公及公婆一起，晚上8点多，带着孩子到H市。

Day4，2018年7月27日

住院前的各种准备。

和孩子沟通鼓励，孩子对做手术没有太多的概念，问我痛不痛，害怕吗。我说不害怕，妈妈也做过几次手术呢，要勇敢，手术后就更健康了。

下午赶回公司，和同事沟通安顿近期工作，需全心忙碌孩子手术之事。

Day5，2018年7月28日

一大早到医院，办理好了入院手续。

下午，带孩子正式入院。

同病房的有一个小姑娘，刚做完心脏内科微创手术。通过大腿上的股动静脉插管，进行房间隔缺损封堵。胸部无插管，手术创伤更小。从手术室推出来的半小时内，孩子就清醒了。大半天后，就能坐起来了，恢复很快，也基本没有听到孩子喊疼。心里松了一口气。

给孩子拿了一个小本子和一支铅笔，她喜欢画画，在纸上画了好几页的涂鸦，把喜欢听的故事和玩的游戏都画了下来。

拿了一本故事书《窗边的小豆豆》，给她讲。

在医院陪床的第一夜，只能一个人晚上陪床，我先来。

凌晨3点多，我神经兮兮地爬起来，洗漱，看表，才得知天没有亮，医院楼道的灯光而已……天，什么时候亮？咬咬牙给自己打气，必须顶起来！

Day6，2018年7月29日

上午，在儿童心脏内科，做术前各种检查，准备手术方案。

检查结果是，孩子这种情况不太适合做微创介入式治疗（实际缺口尺寸较大，边缘不太好，靠近神经，这种情况下介入安装的器械有一定程度封堵不成功或后期脱落的风险，评估总体风险较高），建议家长谨慎考虑，或可选择做开胸外科手术。

中午，选择心外科开胸手术。

医生问，就一个孩子吗？我哭着点头。

换老公在医院陪床第二夜，两人搭着换着来。

Day7，2018年7月30日

上午，从心儿科（内科）转病房至心脏外科，再进行一轮术前检查。孩子问，怎么换病房了，不是和那位小姐姐一样做微创手术吗？疼不疼，有点害怕。

何止孩子，我们更是心疼、紧张、害怕。可是，当着孩子的面我们必须笑着，鼓励她，给她力量；别过脸、调过头后，偷着抹眼泪……

孩子继续在小本子上画画，我发现本子后面有一页纸是她爸爸画的，伤心的表情，写的是：宝宝，爸爸妈妈很爱你。为什么会这样？（可见面对这如此突然的事，爸爸压力也很大很难过）

下午，去H市的某寺院，烧香拜佛拜菩萨，祈祷孩子手术顺利、早日恢复健康，祈祷家人平安健康。

给孩子简单介绍手术流程，需要全麻，手术后需要进ICU重症监护室，等等。让孩子心里有个准备。

孩子问我，妈妈，我害怕。

我说，怕什么呢？

怕做手术。我不能用那种小管管做吗（指微创介入），听你们说是要开刀吗，我害怕。还有做手术时和醒来后，爸爸妈妈不在我旁边，我会很想你们的。

抱着她，沟通，安抚，鼓励她勇敢。给她讲了讲观世音菩萨，讲了妈妈刚从寺庙里见观世音菩萨回来，还说过话呢，宝宝在任何担心害怕得时候，只要心里面默念：南无（na mo）观世音菩萨，菩萨就会保佑她，在她身边。她很乖，学会了念，说不害怕了。

傍晚，医生安排我们签手术风险告知书，手术同意书等一些文件，一边很耐心地很详细地给我们讲手术的技术、流程和风险。足足讲了1个多小时，很敬业。包括住院期间的护理服务。护士和护工们都很好，给紧张不安的我们莫大的宽慰。

医生们确实太敬业也太专业了，告知手术风险时，讲得无比详细。例如，麻醉有风险，手术刻需要锯开胸骨、切开心包等等……对于医生每日面对的病患和工作环境而言，这些内容都很普通很正常，但对于没有医学背景也不多接触的我们来讲，有些词语听着就是触目惊心的心痛。

大概听了半个小时，听讲“体外循环”技术及风险时，神经紧绷了数日、偷偷流泪还要对上安慰公婆和父母，对下安慰鼓励小孩子的我，终于压力大到泪崩了，留着老公继续听和签字，我一个人跑出医院大门，坐在门口台阶上大哭一场，旁边众人望过来的同情的目光，哭罢，给帮助联系医生的朋友们又打了个电话，情绪镇定一些后，祈祷着，回到病房。

科普一下“体外循环”：因人体的心脏一刻不停地跳动着，而要在跳动的心脏内部进行手术操作，比如修补室间隔缺损，唯一的方法就是让心脏停止跳动，把心脏内的血液吸干净，但是心脏的功能是为全身血液循环提供动力，一旦心脏停止跳动，全身血液循环停止，组织缺血缺氧，几分钟就可以导致死亡。为了克服这个难题，产生了“体外循环”技术，1953年Gibbon首例应用于临床。体外循环是指用一种特殊装置暂时代替人的心脏和肺脏工作，进行血液循环及气体交换的技术。这一装置分称为人工心和人工肺，亦统称人工心肺、人工心肺装置或体外循环装置。 体外循环时，静脉血经上、下腔静脉引入人工肺进行氧合并排出二氧化碳，氧合后的血液又经人工心保持一定压力泵入体内动脉系统，从而既保证了手术时安静，清晰的手术野，又保证了心脏以外其他重要脏器的供血，是心脏大血管外科发展的重要保证措施。通俗一点说，让心脏停跳，缝补缝补，用人工心肺替代循环，再让心脏复跳……

可能因为焦虑吧，我从手术的前一天开始，出现胸闷气短的情况，体力不太好，辛苦老公继续在医院陪床，换我回来休息。

手术的前一天，晚上睡觉前，我在网上搜索各种有关先心病开胸手术前后注意事项的讯息，希望得到更多的了解和宽慰，有缘在知乎上看到一篇很好的帖子，作者是位90后的女孩，葵恩，国内首个先心病正能量交流平台“先心之爱”的创办者，她15岁做了开胸手术，术后十年恢复良好，很热心无私地帮助着先心病病友。有幸加上了她的微信，深更半夜地和她聊了近1个小时，得到了很多的鼓励和信心。此处再次感谢她，并推荐她创办的微信公众账号：先心之爱，以及一篇她的原创文章《我从昏迷中醒来，世界是一个漫长的夜晚》（点击可直接跳转阅读）

Day8，2018年7月31日

观世音菩萨成道日。顶礼诸菩萨，观世音菩萨成道殊胜日，愿菩萨赐福，护佑家人，远离病痛。愿菩萨赐福，忏悔消业。愿菩萨赐福，救苦救难，庇佑苍生，祈福天佑。祈愿家人、朋友平安喜乐。

手术日，下午手术。

上午9点后，不能吃东西，也不能喝水，孩子喊着饿，最后饿到饿哭，也忍住没给她吃食物喝水，不然会影响手术。

我给孩子用讲故事的方式，分心，安抚她情绪，鼓励形成良好的手术心态。小家伙很懂事，认真听故事。我顺口编了一个故事：《小松鼠和小毛驴的山洞探险》，她很喜欢。先讲了一半，打算进手术室前继续讲，给她放松一下。

家里亲人，少数几个知情的好友，无不都在关心和祈祷着。感谢大家。

下午15：00手术，只允许一个家人陪进手术等待区，我去了。护士给小家伙换了手术服，带了手术帽，我也临时带上手术帽。两个人坐在等待区，大手拉小手，望着几张等候区的手术床，继续讲《小松鼠和小毛驴的山洞探险》。

故事是我当时纯粹自编出来的情节，说的是一只小松鼠和一头小毛驴相约去山洞探险，需要勇敢地走进去，然后各自都背出来一些礼物，小松鼠要的是一个蓝色的项链，小毛驴要的是小风扇，孩子听到这里时，说她也要带个礼物出来，我说是什么呢，她说：“我带带爸爸妈妈 ，我要把爸爸妈妈背在身上带出来。山洞虽然很黑，我很勇敢，我不害怕。”话说完，用力捏了捏我的手。这孩子太懂事了。医生说要准备5分钟后进去了，我把故事也讲完了，我说，我们给故事起个名字吧，她说，就叫做：“《不害怕》”嗯，太好了。

送娃进手术室的那几秒钟，我忍住的眼泪在眼眶中打转，然后握紧右臂，大喊一声，“加油！”孩子也如此，眼泪汪汪却勇敢地没有落下来，模仿我的动作，大喊一声，“加油！”

开始漫长的等待。

手术做了2小时15分钟。

整个过程中，公婆和老公在手术室门口的等待区徘徊，站累了走累了就坐在椅子上稍作休息。我着急地无处安放自己，真的是无法安放！把背包放在手术室门口等待消息的窗口底下，坐在包上，像坐在地上似的，戴着孩子的电话手表。为了距离孩子更近，为了更快地收到手术成功的消息……给这样的形象也拍了一张照片留念，在这种时刻，人生所有念想简单到只有实现这一件事。

17：15，手术室窗口忽然拉开，一位医生探出头轻喊孩子名字和家长。像弹簧一样跳起来扑过去，医生说手术比较成功，放心。还需在ICU重症监护室中继续监护。让家长们移步ICU门口等待1个半小时。

人生第一次守在ICU门口。在电影和电视剧情中看到过多次的ICU画面，当时就在眼前，再真实不过，幼小的孩子就在里面，再残酷不过。盼着孩子醒来，又想着孩子术后醒来后在ICU看不到我们，是怎样的煎熬……自己两年前做全麻外科手术时都远远没有这次这么恐惧和伤痛。

度过手术后短暂的观察期，一位医生出来讲ICU内目前情况正常，孩子醒了但需要继续监护和陪护，家长们可以先回家了，等次日早晨再来ICU了解情况。

每个孩子病情不同、术后恢复情况不同，从ICU醒来能出ICU进入普通病房的时间也不同，耐心等待就好。在ICU门口，和同样在等待的几个先心病手术术后家长聊了几句，有的孩子在ICU已经2天了，有的孩子两岁多已经做了2次开胸手术，焦急不安的、勇敢淡定的、念念叨叨祈福菩萨的各种面孔……互相安慰打气。

谢天谢地，手术成功，祈祷孩子平安醒过来。

Day9，2018年8月1日

凌晨5点多醒来，又是弹簧似的跳起来，6点多出发去医院，期待守候孩子出ICU。

上午10点多，护士通知，准备出ICU，转普通病房。家长需回避，不要让刚从ICU出来那一刻病床上的孩子看到家长，护士说就经验而言，看到就会哭。哭就会牵动身上的插管，引起不适，或者影响术后康复。

偷偷摸摸又急切地躲在走廊拐弯处，看着病床上的孩子浑身插着管子被推出来，泪奔，既感恩手术成功，又心疼孩子遭罪。

回到病房，暂时只能一位家长陪护。我守在孩子旁边，给焦急的家人们都传递了孩子无恙的信息和照片。现在看起来实在是一张无法多看几眼的照片。胸上、脖子侧面、手上好几根粗粗细细的管子插着（ 喉管应该是手术后在ICU拔掉的），还有尿管、心跳检测仪、盛着术后废液血水的容器……孩子很虚弱的样子睡着，蜡黄的脸色。

护士告知孩子出ICU之前吐了几次，比较虚弱，让仔细陪护，注意休息，切记盯住身上的管子，尤其胸管的状态，千万不能因为孩子挣扎等原因弄掉，掉了可能会有生命危险。

我眼睛都不敢眨似的盯着她守了几分钟，轻轻摸着她的小手，孩子睁开眼，微弱无力地问了我一句：妈妈，手术做完了吗？我说，做完了。她轻轻哦了一声，闭着眼睛继续休息了。

大手术的术后陪护康复非常重要。新一轮的“战斗”刚刚开始……

Day10，2018年8月2日

术后陪护和术前挤在病床前勉强能睡觉的情况大大不同，术后的前2夜基本上是需要睁着眼睛一直盯着的，盯着胸管不能乱碰，营养液打完了及时更换，还有帮着孩子排尿，吃药等。孩子爸爸怕我身体吃不消，他顶了2夜，疲惫不堪，白天换我一直盯着。公婆和我在家煲营养汤，从流食开始逐渐给孩子加餐补充体力。

术后麻药过后，恢复了痛觉，孩子很辛苦，也意想不到的坚强，一直没有哭，只是哼着说痛（主要因为胸部的小拇指般粗的胸管刺激所引发的疼痛）。护士说如果实在痛的忍不住可以打止痛药，但对身体不太好，最好忍着。

孩子最痛的前2夜，和爸爸说，我好痛，我忍不住了，但后来为了身体好还是自己忍着了。给孩子讲故事等各种办法让她尽可能的分散疼痛注意力，尽可能的多睡一会儿，睡着了就没那么痛了……

给孩子引尿也是要非常注重的。如果术后排尿量达不到标准值，就会将已经拔掉的尿管重新插回身体，在没有麻药的情况下，可以想象有多难受。关于术后引尿有个小技巧分享，孩子在有尿但尿不出来的情况下（可以通过轻轻按压膀胱位置判断是否有尿），摆放好尿盆，另用一个盆接着一些水，把孩子的手放在水里，把水撩起来玩，哗啦啦哗啦啦地响，一边嘘嘘地口哨声模仿尿声，比较容易帮助孩子尿出来。

Day11，2018年8月3日

度过术后颇为艰难的前两天，天渐渐亮了。随着不断恢复（小孩子的恢复能力比成人快），逐步顺利拔掉了手上的管，尿管、脖子上的营养液等细管，减轻了孩子的疼痛，就剩下最痛最粗的胸管了。

上午拔胸管。在没有麻药的情况下，拔的时候会很痛。给孩子做提前的沟通和准备，鼓励她勇敢。拔的时候，一个医生和两个护士一起完成，我在旁边紧紧握着她的手。医生叮嘱深呼吸几口，憋住气，憋住气，然后猛地就拔了出来。孩子痛到发抖，整个身体和握着我的手都在剧烈地抖，眼泪在眼眶中打转，然而还是没有哭。说她勇敢，不如说她是因为剧痛带来的恐惧。我宁愿她不要这么懂事和勇敢，把辛苦这一遭受的罪哭出来。

下午休息得状态更好后，坐着轮椅，推着去做术后体检复查。检查心电图、心脏CT、心脏彩超。胸片：心脏术后改变；心脏彩超：房间隔缺损修补、三尖瓣成形术后2天、三尖瓣反流（轻度）。

术后第三天可以扶着缓慢地下地走路，进食等也基本恢复正常。看着孩子穿着病号服终于可以笑逐颜开轻松的样子，感觉一场噩梦醒了过来，黑暗中透出了光。

Day12，2018年8月4日

听诊，双肺呼吸音清、心律齐、心音有力，心前区未闻及明显病理性杂音。伤口对合佳，愈合可，无红肿或渗液，无明显压痛。

办理出院。回家继续调养休息，注意饮食和休息，避免剧烈活动。注意胸部切口护理，保持切口清洁，术后2周左右拆线。1个月后复查，3个月后再次复查。服药1个月。上学免体育课半年。

伤口比较触目惊心，胸正中一道大约7厘米长的竖立的切口，下边一个胸管拔管后留下的伤口，像个感叹号。术后使用了朋友公司的寡肽-EGF术后疤痕修复产品，恢复情况较好。

有句老话说：“孩子不装病”，还真是这么回事。孩子回到家后，一天天恢复得越来越好，精神状态和情绪等都比较正常，除了胸口的伤疤提醒着她所经历的一切之外，真难以相信这是个刚做完心脏外科大手术的孩子。

手机没电了可以再充，但人生不会再来。很多时候，我们总觉得来日方长，忽略了一些东西，看重了另一些东西。人生的确是艰难的，在经历了很多事情之后，你会相信坚强是最好的解决方式，脆弱和崩溃不是；你会感恩信仰的庇护，你会坚定信心；你会活明白、更深刻地看待人生，那些最重要的和最有价值的东西……

经历这一场噩梦，不仅作为家长的我们自己，还有我们的父母们，在老家和在现场的，以及少数知情的几个亲朋好友们，都经历了一场苦痛而欣慰的历程，不幸也是万幸的。只有经历过彻头彻尾的黑暗，才会更加体会到生命的珍贵，更加热爱生活，敬畏生命，更加明白什么是人生之重，什么是微不足道的轻。对过去发生的一切，更释然；对未来，更热爱！人生如梦，向阳生长。

【后记】

“彩蛋“来了，孩子童真的俩笑话：

1、孩子术后很痛的时候，为帮助她分散注意力止痛，问她出院后最想吃什么，想做什么，想些开心的事儿。她说：麦当劳！冰激凌！麦当劳汉堡很好吃啊，还有冰激凌简直太好吃了，儿童套餐的玩具也好喜欢啊！

2、出院后问起孩子是否记得在ICU或者手术前后的事。她说，记得刚进去躺在手术台上之后，她给护士和医生们讲了一个笑话，护士姐姐们被她逗得合不拢嘴，哈哈哈！

小结几句温馨提示：

1、术前，按照医生护士的嘱咐，在规定的时间之后切忌喝水进食，不然会影响手术正常进行。无论孩子喊着多饿，也要帮助他们忍住；

2、先心病手术的医学技术现如今已比较成熟，家长们请尽可能地减少忧虑和慌乱，一定是首先自己要顶住，给孩子和老人们充足的正能量和信心；请尽量创造条件去技术较好的医院、找较好的医生进行手术，如果时间比较充裕就提前计划好，等待床位，准备好的状态去手术；

3、术后陪护是对家长的心理和体能的双重巨大挑战。有条件的情况下，至少2个人轮流陪护，保存体力；术后注意盯着各种管子，尤其胸管，正文已详述；

4、关于此次病因，医生反馈原因比较多，不好确定，有可能与孕期受到病毒感染有关，当下生活环境因素等原因导致先心病发病率也有些高。H医院心脏儿科基本上每天十几台的外科手术。在住院区观察和沟通发现，绝大部分的患儿都是出生后，甚至孕期，或者较早的时候，发现了病情，从而预约安排手术，不多见有我们这种一直没什么症状，一直有定期或不定期体检但却到了六七岁才突发的情况。孕期、成长期，请做好充分的体检，确诊后及早在正规三甲医院接受治疗；

5、面对手术治疗和术后恢复，我们作为家长的信心、勇气以及坚定的状态，就是孩子的能量，孩子可以感受和汲取到。孩子未来的成长道路还长，还需要我们一直勇敢、乐观，积极向前；

6、医者仁心，仁心仁术。唯有面临性命攸关之时，才更能体会到医生们、护士们就是活菩萨，就是救命恩人。请感恩和善待医者；

7、无论是否有宗教信仰，请相信行善积德会积累福报，会随着时间改善因缘。在伤痛无助害怕的时候，让我们心中默念，祈福，愿患儿孩子们减少病痛、手术成功、早日康复，健康快乐成长；愿“先心之爱”给更多孩子们和家长们带来福音和帮助；愿众生平安喜乐。

（End）

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