女大学生吴华妍的最后一天
24岁的三年级女学生吴华妍离开了。她就读的贵州盛华职业学院在官方微信公众号上公布了2020年1月13日17时50分、2017级财务管理系吴华燕因病在贵州医科大学附属医院抢救无效死亡的悲伤消息。
消息传来后,围绕吴华妍的讨论越来越多。曾经在大众眼里身高只有1米35,体重只有43斤,父母都死了,节俭地给弟弟治疗,担心自己也得了重病。今天接连出现一系列问号,她是因为饥饿而死吗?网友一百万元的爱心捐赠真的帮助了她吗?她的情况是否隐含着政府的“失位”责任?有需要帮助的类似“苦孩子”吗?中青报中青网记者对此展开了调查。
贵州星火职业学院会计学院教师藤雄是吴华妍二年级下学期的班主任。他最后一次见到吴华妍是在2020年1月3日。“可以看出她有点浮肿,人的精神状态还算好。”
2019年10月12日,吴华妍因为呼吸困难,去贵阳市第二人民医院接受治疗,开始住院。之前学校刚刚帮她在一家科技公司找实习,对于有四级身体障碍的吴华燕来说,这个实习不容易。
医院诊断结果显示,吴华妍患有心源性水肿和肾源性水肿,心脏瓣膜也受损,病情严重,无法离开病床继续实习。自从吴华燕住院后,藤雄和同学们经常去医院轮流照顾她。2019年11月14日,吴华妍的伯母照顾她后,藤雄去医院的频率并不多,如果遇到医疗会诊的问题和心理变化,吴华妍会和藤雄通话。
吴华妍告诉侯老师,自己的学业梦想是考英语四六级,拿到初级会计证。以后可以找审计工作养活自己,主持社会正义。大学同班同学刘梅说,两人经常在图书馆自习。“她还想考‘晋升’。
对吴华燕来说,除了找到最佳治疗方案的方法外,最困难的是钱。
吴华妍稳定的经济来源是每月730元的长期低保。记者从贵州星火职业学院获悉,从吴华燕大学一年级入学到住院,学校为她提供的各种帮助约为31740韩元。住院后,学校向她支付了5650韩元政府支援金和7500韩元学校奖学金。但是治疗费可能超过20万韩元,低保险和补助金肯定不能满足她的治疗要求。
老师、同学、患者都在通过网络寻找亲人的帮助。通过媒体报道,很多人心疼这个瘦瘦的姑娘。爱情人士帮吴华妍做了统计。截至2019年10月30日,互联网众筹平台收到了超过80万韩元的捐款,学校和师生捐赠了超过2万韩元的现金,家乡的乡政府组织干部职工和村民亲友捐赠了3.8万多韩元,县民政局发送了2万韩元的紧急救援资金。
吴华妍的救助金没有担心,但藤雄从医生那里得到了vivo ——吴华妍似乎没有治愈的可能。
2019年11月7日,吴华妍从贵阳市第二人民医院转到贵州医科大学附属医院。在这里,吴华燕的基因被送到检查部门。医生们希望通过基因检查报告和染色体检查报告找到更直接的原因。毕竟,经济条件不好,仅从生长发育期营养不良的表象来看,身高、体重、器官都很难说明现实。
贵州医科大学附属医院多次组织全员多学科会诊,诊断结论逐步指向早衰综合征(HGPS)。这是先天性遗传性疾病,目前没有有效的治疗方法。
这种疾病的特点是身体老化速度比正常老化过程快5 ~ 10倍,患者体内器官也迅速老化,各种生理功能下降。患有这种病的人通常有一个独特的外观:个子矮、体重下降、与身高不成比例、性发育不成熟、皮下脂肪组织减少、下巴比正常人小、脱发普遍。眼睛长得像鸟眼,双脚分开的宽度很大,走路的时候拖着双脚。
研究结果表明,这种罕见病患者通常在7至20岁的寿命内死于心血管疾病等老化病,目前全世界只有一名早衰综合征患者活到26岁。
藤雄不知道该怎么跟吴华妍说这个情况。直到最后一次见面,吴华燕对病情的判断仍然需要增加体重,准备心脏瓣膜手术。
很多人推测吴华燕体重只有40斤是因为长期生活困难还是长期营养不良得了厌食症。贵州星火职业学院调出的贵州省2017年普通高考学校入学考生体检表显示,吴华妍身高137厘米,体重25公斤。学校还同时使用了吴华燕的校园卡。消费记录显示,除了部分时间在校园外吃饭外,在学校食堂吃饭的平均费用为早上2.82韩元,中餐6.19韩元,晚上6.24韩元,偶尔吃夜宵。
盐刘梅回忆说,自己也经常和吴华燕一起吃饭。食堂腻了的话,经常在学校前面的摊位点米粉或炒饭。吴华妍的饭量和其他同学没有区别。
2020年1月13日中午,正在治疗的吴华燕病情突然严重,住进了重症护理室,下午抢救无效,不幸去世。
1月14日,弟弟吴康龙在《遗体捐献证明》中代表家人签署了自己的名字,并按照姐姐生前提出的愿望,将她的遗体捐赠给贵州医科大学基础医学院人体解剖学教学实验中心,供教育、科学及医疗使用。
中青报中青网记者白浩源:中国青年报